Quan diem que és blat, ho diem perquè és al sac i ben lligat. Aquest no és el cas de la nostra benvolguda Llei ELA. Malgrat tot el llarg camí recorregut, encara estem en un punt de moltes incerteses pel que fa al desplegament de la Llei, perquè no hi ha uniformitat entre les diferents CCAA i això, a més d’allunyar-se de tot allò que es va acordar, crea un clima de malestar entre tots els afectats i familiars, que es podria evitar perfectament. Ja hi ha prou patiment al darrere de l’Ela per a afegir-ne de nous. Que no es pensi tothom que això ja està liquidat, perquè no és així.
Cap comunitat autònoma hauria d’aplicar copagaments als ajuts previstos a la Llei ELA. Tampoc no s’haurien d’aplicar reduccions a les ajudes anàlogues que molts afectats o afectades tenim reconegudes des de fa temps. Potser això sigui legal, però és totalment immoral i gens humà. Què boniques queden algunes fotos fetes prèvies a tot aquest sidral!
Els ajuts que ara rebrem, no són una prestació ordinària, ja que estan destinats a garantir cures vitals, especialitzades i d’alta complexitat per a persones amb ELA avançada i altres malalties irreversibles amb necessitat d’atenció continuada. És a dir, que són ajuts que s’haurien de gestionar i canalitzar des del vessant sanitari i no pas des de drets socials, com s’està fent.
Aplicar copagaments, absorbir el complement de gran invalidesa o limitar la compatibilitat amb altres ajuts trenca amb l’esperit de la Llei ELA i genera desigualtat entre territoris i molt desànim intern entre tot el Col·lectiu Ela.
Demano una aplicació homogènia, que sigui justa i coherent a totes les comunitats autònomes. El color polític no ha de condicionar per a res la forma de rebre les ajudes del desplegament de la Llei, com a mínim els 10.000 € aprovats. Això no va de política ni d’ideologies, això va de vides humanes i els afectats d’ELA no ens podem permetre cap més tipus de frivolitat política. Hi ha ocasions que arribo a pensar que hi ha alguna mà negra, que no vol que tot aquest tema arribi al final o que trigui més del que caldria, és que sinó, no hi veig una explicació coherent.
L’accés a les cures no pot dependre del lloc de residència o del codi postal. Això està passant i és molt lamentable, per dir-ho suau.
Això mateix ho demanava, aviat farà un any, en un vídeo que vaig publicar, previ a l’aprovació del desplegament. Si bé és cert que diverses comunitats ja van un pas per endavant, també és cert que altres van un o més passos per darrere i fins i tot alguna, que entre reduccions i copagaments, els 10.000 € promesos per la llei es quedaran reduïts a la meitat.
Si bé a Catalunya la Generalitat va afegir una mica més de 4.000 € als 10.000 aprovats i això és de lloar, la veritat és que aquí també ens dedueixen ajudes anàlogues com la gran invalidesa i també hi ha copagaments. Això fa que molts afectats es qüestionin si acceptar les ajudes o no. Cal tenir en compte que les ajudes del desplegament s’han de destinar íntegrament a la despesa dels cuidadors, com és ben lògic, i cal justificar-ho adientment que es fa a través d’una empresa de cuidadors homologada, en el nostre cas per la Generalitat de Catalunya. Em pregunto, com s’ho ha de fer aquella persona que està fent front a diverses despeses fixes del seu dia a dia (hipoteca, fills petits o adolescents, etc.), que no pot fer desaparèixer com si res, que té una situació molt crítica que requereix una atenció constant les 24 h i, damunt, li apliquen reduccions. Amb les reduccions que li aplicaran la seva situació es farà insostenible, perquè haurà d’afegir diners de la seva pròpia butxaca per poder atendre tota la despesa dels cuidadors que requerirà. No és això de boixos? Jo crec que sí.
Per acabar de rematar al gall dindi, pel que tinc entès, les ments pensants que es van prendre el seu temps per calcular el cost que representaven els cuidadors, no van tenir en compte que les hores nocturnes, festius i caps de setmana tenen un cost superior. Cal que expliqui més? Si és que…
Vull recordar que cada dia ens deixen tres companys d’equip. Sembla que ja ens n’hem oblidat, però si fem quatre números mal contats, el resultat continua sent esfereïdor. I encara estem on estem. Tinc tal ràbia interior acumulada que m’he de contenir, perquè si no ho faig, tal vegada la meva llengua traurà foc.
Cal continuar estrenyent ben fort perquè la llei s’apliqui tal com correspon. No tenim altra opció. La nostra lluita, per desgràcia, no ha acabat. Tothom hem de continuar fent soroll per tal que aquest mal són acabi d’una vegada per totes. Ja n’hi ha prou!
No puc concebre de cap manera que hi hagi «persones» que sembla que juguin amb les vides de PERSONES com si res passés. Sé que això sona molt dur i mai em vull passar de la ratlla, però ara mateix estic sentint aquesta sensació.
És totalment inconcebible, ja tenim Llei Ela des de fa molt de temps, però encara tenim greus problemes i molta decepció des d’aviat farà dos anys. Creieu que això és normal? Doncs jo, sincerament, crec que no, malgrat que sí que és cert que hem arribat a un punt que es impensable uns anys enrere. Tenim Llei Ela i un desplegament aprovat. No obstant això, no hem de caure en el conformisme i més sabent que els deures no els han fet bé o que els han deixat a mig fer.
Em continuo preguntant què o qui fa que tot aquest patiment que s’està generant, no tingui aturada. Hi ha situacions molt més senzilles que aquesta que es resolen i salden en un tancar i obrir d’ulls, en canvi, el desplegament de la nostra benvolguda Llei Ela, sembla com un molest gra al cul, que no hi ha forma de curar.
Em sento molt content del Govern de la Generalitat de Catalunya pel gran gest que va fer per a tots nosaltres, anunciant aquesta aportació extraordinària en el desplegament de la llei a la nostra comunitat autònoma, però, si per una banda, fem un gran pas endavant, però per l’altra es fa que en donem dos enrere, aquest gran gest queda molt diluït a conseqüència de les reduccions que se’ns apliquen.
No sé ben bé qui és o són els responsables d’aquest gran despropòsit, tant me fa, però segur que al darrere hi ha persones i com a tals haurien d’empatitzar més amb aquesta situació, en la que els perjudicats també som persones. Estem parlant de vides humanes, ho torno a repetir.
Si us plau, a qui correspongui, seria demanar massa rebobinar un tros d’aquesta pel·lícula tan patètica, tallar el que sobra i fer que quedi quelcom digne per a tothom. És tan difícil fer-ho bé?
«Avui és el millor dia»
Ildefons Oliveras Gisbert – Escrit amb els ulls