Fent un simple càlcul podem veure que el resultat és esgarrifós. Estem parlant de més de 3.500 persones que ens han deixat fins al 31-03-25. No és una autèntica barbaritat? Jo crec que no hi ha cap mena de dubte. Com s’ha pogut consentir que haguem arribat a aquesta situació? Es fa difícil d’entendre per què tots els grups polítics hi van estar d’acord; no obstant això, el PSOE i el seu soci de govern van impedir de forma sistemàtica que la llei tirés endavant, ells sabran el perquè, jo no ho sé. El que sí que crec és que sobre les seves espatlles carrega la responsabilitat del que ha succeït, fins i tot m’atreviria a dir del que no ha succeït.
Dins de tot aquest lamentable episodi, ple de despropòsits i moltes decepcions, hem de ser conscients i sentir-nos orgullosos d’haver assolit una fita que se’ns feia gairebé impossible tan sols fa un any. JA TENIM LLEI ELA.
Tots els grups polítics s’han posat d’acord, un cop més, però en aquesta ocasió han fet el que havien d’haver fet fa molt de temps enrere, tirar endavant la llei i acabar amb el patiment dels afectats d’Ela i de les seves famílies, donant-los l’oportunitat d’escollir continuar vivint però de forma digna.
Evidentment durant tot aquest llarg procés han passat moltíssimes coses més que no puc explicar aquí, doncs aquest article es faria inacabable, però no puc passar per alt de cap manera comentar que els nostres actuals governants encara tenen els deures a mitges, doncs, tot i que ja tenim Llei Ela, encara no s’ha dotat pressupostàriament i, a la pràctica, en el moment en què estic escrivint aquestes línies encara no hem rebut les ajudes que estableix la llei. Espero que no es demorin massa, doncs els dies van passant i aquí no passa res, en canvi, les baixes al nostre equip es continuen produint sense treva.
Ja ho he fet en repetides ocasions a través de les xarxes i ho torno a fer ara “si us plau president Sánchez i ministra Mónica García, facin tot el que sigui possible per tal que les ajudes arribin sense més demores, els afectats d’ELA no tenim temps”.
No vull acabar sense donar infinites gràcies a totes aquelles persones que infatigablement han lluitat perquè la Llei Ela avui sigui una realitat, alguns dels quals lamentablement ja ens han deixat.
Moltes gràcies a Juan Carlos Unzué per ser el nostre míster i fer possible una fita que vèiem impossible. Ets i seràs sempre el nostre referent. Moltes gràcies a Conela, al seu president Fernando Martin i la seva junta, per liderar i tirar endavant aquest delicat procés. No ha estat gens fàcil, però s’ha aconseguit. Moltes gràcies a la Fundació Miquel Valls, amb la incombustible Esther Sellés al capdavant, per la seva gran tasca en l’assoliment d’aquesta extraordinària fita. Sempre esteu al nostre costat i això no té preu. Moltes gràcies a totes les associacions o fundacions que en cap moment han defallit i sempre han lluitat fent una meravellosa pinya. Moltes gràcies a tots els grups polítics per haver-se posat finalment d’acord i fer possible la Llei Ela. No obstant recordo als dos grups que ara estan al Gobierno de España, que els deures encara estan pendents d’acabar. Moltes gràcies als mitjans de comunicació que constantment ens esteu ajudant a difondre la nostra malaltia i fer que ja no sigui una completa desconeguda. Us encoratjo a continuar endavant en accions d’aquest caire, doncs teniu un altaveu molt potent que fa que el missatge que envieu pugui arribar a moltíssimes persones.
Infinites gràcies a la diputada de Junts, Pilar Calvo, per la seva implicació en tot aquest procés, havent fet que tot l’entorn Ela tornéssim a tenir l’esperança que en aquesta ocasió el somni de la Llei Ela era possible, i ho ha sigut. Pilar ha estat una peça fonamental, amb una gran tasca feta en l’elaboració de la Proposta de Llei que va presentar al Congreso, proposta que va servir de pauta per acabar en el text únic de què és ara l’actual Llei Ela. Pilar, sense tu això no hauria estat possible.
Moltes gràcies a totes les iniciatives, ja siguin particulars, de grups, d’associacions o d’ajuntaments, que s’han fet i es fan arran de tot el nostre territori, amb les quals s’està fent una gran tasca de divulgació i s’estan recaptant una gran quantitat de diners per a la investigació d’una futura cura de l’Ela i també per a la Fundació Catalana d’Ela Miquel Valls, perquè puguin donar una millor qualitat de vida a tots els afectats i les seves famílies.
En aquest punt, i sense voler desmerèixer tot el que fan la resta, voldria destacar dos exemples d’iniciatives molt properes a mi.
Per una banda, està l’Ajuntament de Sant Jaume d’Enveja, tant amb l’actual equip de govern i el regidor Joan Bartomeu, com l’anterior amb el regidor Roger Masià, que han fet que els Santjaumer@s es bolquin a participar en tots els esdeveniments solidaris que s’organitzen al meu poble.
Agraeixo infinitament a Roger i tot el seu equip de voluntaris per ser l’impulsor de “Ens movem per l’Ela” i altres activitats que ha organitzat o està impulsant, i a Joan per donar-hi continuïtat i suport. Aquest any arriba la 4a edició de Ens movem per l’Ela. Quin orgull de poble! Us espero el proper 07-06-25 a Sant Jaume d’Enveja, sota el pont “lo Passador”.
Per altra banda, voldria parlar de l’associació “Swim for Ela” dels nostres bons amics de Cambrils, Sisco Morell i la seva esposa Joana, acompanyats, entre d’altres, del tragamilles Jordi Cervera. La tasca que fan per a recaptar diners per l’Ela és descomunal. En Sisco també és un afectat d’ELA.
Finalment i de forma molt especial vull donar les gràcies a tota la meva família, tant la de Barcelona (Agustí, Montse i Rosa Maria, amb tots els seus fills), com la de Sant Jaume d’Enveja (el meu germà Miquel i els seus fills) pel seu constant suport i per la seva fortalesa. Molt en concret a la meva esposa Sión i als nostres fills Gemma, Dalmau i Pol amb les seves respectives parelles i als nostres nets Màxim i Arlet, perquè són ells els que estan contínuament al meu costat i em donen força per tirar endavant, malgrat la dura situació que viuen. Sense ells tinc molt clar que aquesta pesada motxilla seria impossible de portar.
Un record per a tots els companys-es d’equip que ens han deixat, molt especialment per a Martí Labòria (Campredó), Teresa Sabarich (Reus), Moreno (Andalusia), Joan Carles (Martorell), Òscar (El Papiol), Isabel (Ullastrell), Miquel Castellanos (Colònia Güell), Asun Domingo (Barcelona), Martin (Reus) i la nostra bona amiga Carina Casanovas, a tot@s he tingut el plaer de conèixer personalment a excepció de la Teresa Sabarich, que l’Ela se la va endur poc abans del moment en què ens havíem de conèixer.
Ilde Oliveras. Article escrit amb els ulls.
Article anterior