Fa uns mesos estava amb els fills mirant el començament d’un partit del Barça, no recordo amb qui jugava (ara això no importa) i, abans que l’àrbitre donés el tret de sortida, es va guardar un minut de silenci en homenatge a una persona vinculada al club, que aquells dies havia traspassat.
Aquests tipus de reconeixements en públic només és fan o s’acostumen a fer en entorns vinculats a l’esport, en persones mediàtiques que ens han deixat, siguin de l’àmbit que siguin, o bé davant fets o successos de rellevant importància o tràgics.
Llavors vaig pensar amb la gran quantitat de persones, de companys-es del nostre equip ELA, que ens havien deixat en els darrers 5 anys, a partir del moment que la malaltia va entrar a casa nostra i vam començar a saber qui era realment la nostra parella de ball. Estaríem parlant aproximadament d’unes 5.500 persones de carn i ossos com cadascú de nosaltres, com cadascú dels que esteu llegint aquestes línies. No fa autèntica fredor? Semblen dades tretes d’una pel·lícula de terror.
Així doncs, sense voler deixar de banda el record de tots aquells companys-es que ens havien deixat abans que la Llei Ela s’hagués publicat en el B.O.E, molts dels quals havien lluitat aferrissadament perquè fos una realitat, vaig decidir començar a fer un minut de silenci setmanal, dedicat a tot@s les company@s que ens havien deixat a partir del 31-10-24. I ja en porto 12.
Em preguntareu el perquè d’aquesta decisió, doncs molt senzill, perquè, per als que no ho recordeu, el dia 31 és quan es va publicar la Llei i totes les baixes que hem tingut a l’equip des de llavors, eren de persones que havien vist aprovada i publicada la Llei, en canvi, no havien pogut veure com les ajudes arribaven, ja que el nostre Gobierno de España encara no havia fet cap dotació pressupostària. Això vol dir que no han tingut l’opció de poder escollir, entre vida o mort, perquè en molts casos, per manca de recursos, no els ha quedat altra alternativa que la via de l’eutanàsia.
No em direu que això no és molt trist. Ha de ser abrumadorament desesperant veure que finalment s’assoleix un gran repte, la Llei Ela, i que van passant els dies i les ajudes que contempla la Llei no acaben d’arribar, per decisions o indecisions dels nostres actuals governants. És inadmissible però està passant.
Segons l’article 2.1 del Código Civil, les lleis entraran en vigor al cap de 20 dies d’haver-se publicat en el Boletín Oficial del Estado. Si, heu llegit bé, 20 dies i quan estic escrivint aquest article ja n’han passat 164. A qui no desespera això?
Davant el caire que estava agafant aquesta incomprensible situació i veient que tot plegat em recordava el que havia passat temps enrere, en què malgrat que tothom va votar unànimement una proposta de llei, tot va quedar oblidat en un calaix, vaig decidir iniciar la meva protesta silenciosa cada diumenge.
I és que ara sembla que ens trobem davant d’una situació similar, però molt més greu, doncs tenim una Llei publicada al B.O.E. i 164 dies més tard seguim sense que passi res. De fet, sí, continuen havent-hi tres morts diàries.
D’un compromís personal del president Sánchez (Palacio Moncloa 19-09-24) en què es va comprometre a crear una partida extraordinària per atendre les situacions amb més risc i urgents, hem passat a la presentació d’un pla de xoc, en el que mentre s’acabava de desenvolupar el Reglament de la nova Llei, es demanaven 63 milions d’euros per a poder atendre immediatament entre 400-500 afectats d’ELA a Espanya.
Al final hem acabat en una prova pilot, en la que el Ministerio de Sanidad, que és amb qui s’està “negociant” tota aquesta tele-novel·la, ha decidit rebaixar a una quarta part l’import que s’havia demanat al pla de xoc.
No crec que els afect@ts i les famílies estiguem per fer massa proves. No direu que no és una autèntica barbaritat el que està passant. Com és possible que un mateix Gobierno de España no estigui, un cop més, a l’altura de les circumstàncies en el tema de l’Ela i sembli que deixi de banda als afectats i les seves famílies? És que no n’aprenen, que trist!
No em vull allargar més perquè crec que ja endevineu per on van els trets i els meus motius, que no són altres que anar denunciant aquesta situació.
Infinites gràcies per llegir-ho i si podeu fer difusió del que està passant, potser entre tots farem força i aconseguirem que reaccionin d’una vegada per totes. Mentre no sigui així, jo seguiré amb el meu minut de silenci setmanal a @ildeoli.
Avui és el millor dia.
Ilde Oliveras. Article escrit amb els ulls.
Article anterior