Avui voldria parlar-vos de “L’alè del llop”, metafòricament parlant, és clar.
Com segurament molts de vosaltres ja sabeu tinc Ela i el dia 19-06-25 farà 5 anys que estic diagnosticat. Els primers símptomes que vaig tenir van ser una pèrdua de força en alguns dits de les mans i sobretot un cansament inhabitual, bàsicament en fer algun tipus d’activitat física, fins i tot el sol fet de caminar em cansava molt i sempre rebutjava qualsevol proposta d’anar a donar un tomb.
Durant les primeres proves que em van fer a Bellvitge aviat es van adonar que, entre altres afectacions, l’Ela en el meu cas havia començat de forma més visible afectant l’aparell respiratori. Em preguntareu per què?, Doncs no us puc donar una resposta perquè ningú ho sap, l’Ela és així de capriciosa. Sempre m’he preguntat si la Covid va tenir quelcom a veure en el desenvolupament de la malaltia, però mai he trobat la resposta. Qui sap!
En veure l’afectació respiratòria que tenia, de seguida em van prescriure un respirador per tal de tenir ventilació mecànica no invasiva, sobretot per a poder respirar millor quan estava estirat al llit per a dormir. Recordeu que aquesta malaltia provoca un debilitament als músculs en general i una de les coses que passa és que vas perdent la força per respirar per tu mateix i requereixes un aparell que t’ajudi a fer-ho.
Jo al principi només el feia servir per a dormir o per estar estirat al llit descansat, però a poc a poc s’ha anat convertint en un amic inseparable, no podria viure sense ell; ara per ara és la meva vida. Al començament només en tenia un, tant per al dia com a la nit, però aviat es van adonar que en necessitava dos, evidentment per prevenció i per a enregistrar i diferenciar les dades de la nit i del dia.
Em van prescriure diferents mascaretes per a utilitzar segons el moment. Les que utilitzo durant el dia no tenen massa complicació doncs totes són nasals i em queda la boca alliberada per a poder parlar. Una altra cosa és la que em van prescriure per a dormir, t’agafa nas i boca.
La mascareta de dormir és d’una altra lliga; quan te la poses és molt complicat poder parlar, però al començament de la malaltia les forces són unes altres, no tens “dificultat” per a moure’t, en definitiva pots controlar qualsevol imprevist sense massa dificultats. Recordo una vegada que el tub se’m va desconnectar accidentalment de la mascareta mentre dormia i jo sol ho vaig poder solucionar. És a dir que l’adaptació inicial va ser molt bona. Finalment, podia descansar a les nits, a pesar de la incomoditat de la mascareta.
Tot anava com una seda fins al moment que vaig anar perdent mobilitat als braços i cames, vaig començar a generar molta mucositat al coll i amb la mascareta no podia treure-la; a més el meu to de veu va anar minvant. Amb tot plegat no podia fer res davant qualsevol contratemps i això em va fer sentir insegur i unilateralment vaig decidir que no volia dormir més amb la mascareta de nas i boca, perquè tenia por que em passés alguna cosa i no poder avisar.
Vaig començar a utilitzar una mascareta que només és de nas, de fet és la que porto habitualment quan surto de casa, i vaig veure que m’anava bé per a dormir i, a més, podia parlar i avisar davant qualsevol contratemps. No vaig fer altra valoració més, podia dormir amb certa tranquil·litat i el respirador no ens avisava de res anormal. Fins aquí tot perfecte.
El problema va començar en una de les revisions periòdiques que em fan a Bellvitge, en la que em van dir que la saturació d’oxigen a la sang mentre dormia no era massa bona. Jo els vaig explicar que havia canviat la mascareta de dormir, argumentant perquè ho havia fet i em van dir que havia de posar-me l’altre si o si, per tal d’evitar problemes o complicacions.
Aquell mateix dia, en anar a dormir, vam intentar posar-la, però els nervis i la por abans comentada, van poder més que les bones recomanacions que m’havien donat a Bellvitge. Vaig seguir dormint amb la mascareta nasal sense valorar en cap moment les conseqüències. Que inconscient vaig ser! Però aparentment jo dormia bé i per a mi això era el que contava.
Un petit incís, si vols continuar amb la teva vida, arriba un moment en què el respirador que t’ajuda a seguir viu, perd la seva funció perquè ja no és suficient i llavors s’ha de passar al següent escenari, la traqueo i la sonda gàstrica. Ara sí que estem a la Champions.
Segueixo amb els fets. El passat mes de febrer ‘25 a la revisió que vaig tenir a Bellvitge em van dir que la saturació d’oxigen a la sang no era bona, més aviat que no era gens bona i que fos com fos s’havia de millorar, doncs tot plegat es podia acabar complicant i molt.
Recordo que aquell dia la darrera visita va ser la del Pneumòleg. Sión i jo vam entrar al seu despatx com sempre, i la veritat és que alguna cosa estranya vaig notar. Normalment, sempre estava preparat de cara al seu ordinador per tal d’anar actualitzant la informació i fer-me preguntes sobre com estava.
En aquesta ocasió no va ser així. Estava assegut, però l’ordinador semblava que aquell dia quedava en segon terme; ens esperava de cara, tot apuntava que ens volia dir alguna cosa important.
Després de les preceptives salutacions va començar l’hora de la veritat. Ens va dir que el resultat de la saturació d’oxigen a la sang era molt negatiu i que no podíem seguir d’aquesta manera, doncs no era gens bo per a l’evolució de la malaltia; és més, ens va dir que podria empitjorar i que la saturació hauria de millorar, i això només podia passar tornant a utilitzar la mascareta completa.
En un dels seus darrers comentaris, més o menys, em va venir a dir que em donava una altra oportunitat per veure si podia revertir la situació, en cas contrari s’hauria de començar a parlar de la TRAQUEO.
En aquell moment va ser quan vaig sentir “L’alè del llop” darrere el meu clatell, com si anés a clavar-me els seus ullals. Sé que si vull seguir endavant, en un moment o altre hauré de viure una situació semblant, però…
Les paraules del doctor van estar ressonant tot el dia dins meu, fins al punt que em vaig dir que ho havíem d’aconseguir com fos. En arribar a la nit ens vam posar mans a l’obra i vam aconseguir que els nervis no poguessin més que nosaltres i vaig tornar a dormir amb la mascareta completa. Un gran pas.
Però tot aquest periple no acaba aquí. Doncs, per una banda, la tasca de posar la mascareta no és gens fàcil (que us ho digui la família), la mucositat no ajuda gens ni mica, ja que en algunes ocasions quan la tens posada tens ganes d’espectorar i no pots i llavors has de treure la mascareta i tornar a començar de nou…, fins que s’aconsegueix l’objectiu. Us puc assegurar que és una altra marató del dia, també i molt per a la família.
Per si tot plegat no fos poc, els primers quinze dies van ser un petit drama, doncs tot i que estàvem posant cada nit la mascareta, el respirador ens avisava cada dos per tres que hi havia fuites i això per a la saturació no era bon senyal.
Van ser uns dies en què a tota la família ens va caure el món a sobre, doncs estàvem veient que, tot i els esforços de cada nit, el tema no millorava. Fins i tot des de Bellvitge van decidir monitorar l’evolució de les nits i ens van facilitar com un mòdem que va connectat al respirador, que els envia la lectura del que succeeix cada nit.
Després d’unes quantes nits una mica angoixants per a tots, de sobte les fuites van començar a desaparèixer, des de Bellvitge ens van començar a dir que les lectures d’incidències havien anat desapareixent.
Tot semblava tornar a la normalitat. Ara només quedava passar la pròxima revisió a la Unitat Multidisciplinària de Bellvitge. Mentrestant a casa, durant el dia i de tant en tant per tal de no obsessionar-nos, anàvem mesurant la saturació i els valors eren bons.
Ahir dia 13-06-25 vaig tenir una nova visita a Bellvitge i aquesta vegada no vaig sentir “L’alè del llop”, vaig sentir la dolça veu d’un Àngel que em deia que tot havia canviat com de la nit al dia, era Edel que em deia que havíem aconseguit revertir la situació. Feia molt de temps que a casa no teníem una notícia tan bona. Vam acabar plorant els dos enmig del despatx del físio-respiratori.
He de confessar, i no em fa vergonya dir-ho, que acabant d’escriure aquest article també m’he emocionat una mica.
“Avui és el millor dia”.
Ilde Oliveras. Article escrit amb els ulls.
Enllaços relacionats