En Fernando Martin, president de Conela (Confederación Nacional Entidades de Ela), em va demanar si podia anar a Madrid el dia 18 de setembre de 2024, doncs al Congreso de los Diputados hi havia l’acte de signatura del text únic de la Proposta de la futura Llei Ela. Des de diferents CCAA hi assistien diversos afectats d’ELA, acompanyats d’alguns familiars i, en aquest cas, era evident que jo estaria representant els afectats de Catalunya, ben acompanyat per Esther Sellés de la Fundació Catalana d’Ela Miquel Valls. Es tractava d’una data important i carregada d’emoció, doncs significava que teníem la Llei Ela cada cop més a prop.
Davant d’aquesta especial circumstància, vam programar ràpidament el viatge a Madrid buscant bitllets de tren pel desplaçament (en una altra ocasió potser us explicaré més detalls d’aquest viatge) i vam demanar-li a la nostra filla Gemma que ens acompanyés.
Un cop a Madrid ens vam trobar amb Esther i als pocs minuts (encara no havíem arribat al Congreso) va rebre una trucada de Fernando, dient-li que el president Pedro Sánchez volia rebre’ns a la Moncloa als afectats i acompanyants que ens havíem desplaçat fins a Madrid, però li va dir que la recepció era l’endemà dia 19-09-24. Cal tenir en compte que havíem sortit de Barcelona amb la intenció de tornar el mateix dia a la tarda, per tant, no vam agafar equipatge ni la medicació.
El fet que el president Sánchez ens volgués rebre l’endemà de la signatura del text únic, indicava clarament que es volia fer la foto amb nosaltres, poc abans que fos aprovada la Llei Ela. Era com una mena de reconeixement implícit i públic que ja no hi havia marxa enrere i tot estava al caure. Aquí en aquest punt vull comentar que les fotos no salven vides, tot i que per a la difusió d’un fet siguin necessàries.
Davant tot aquest trepidant escenari vam dir que acceptàvem assistir a la Moncloa, a pesar que la decisió comportava tornar a Barcelona el 18 a la tarda i l’endemà viatjar de nou a Madrid. De fet, era interessant que ens pogués rebre el president, per la difusió que se’n faria als mitjans de comunicació; per altra banda, jo tenia molt clar que en tenir-lo a prop, la possibilitat de comentar-li alguna cosa era molt assequible.
Estem encara al dia 18, tenim el Congreso de los Diputados davant nostre, estem a res d’entrar, està ple de forces de seguretat, hi ha moltes persones, tinc la sensació que estem en uns moments històrics que mai pensava que poguessin arribar. Finalment, els grups polítics, després de molta lluita i un grapat de decepcions, s’havien posat d’acord i estaven signant el text únic de la futura Llei Ela; quina meravella, no?
Sión, Gemma i jo, acompanyats d’altres afectats i familiars vinguts de diferents indrets de la península, vam ser testimonis d’aquest dia tan especial, compartit, entre d’altres, amb la diputada Pilar Calvo, una peça clau d’aquesta realitat, primer presentant la proposta de Llei i després en l’elaboració del text únic.
Dia 19, novament tornem a estar a Madrid. És el dia que ens ha de rebre el president Sánchez. Sión, Gemma, Esther i jo arribem a la Moncloa en taxi. Ens hem d’identificar adequadament per poder accedir. La seguretat que hi ha és excepcional, suposo que ha de ser així, però jo sincerament la vaig trobar desmesurada.
Un cop passats els tràmits d’accés ja podem entrar. És increïble que grans són els voltants de la Moncloa, amb unes zones enjardinades enormes i pulcrament cuidades.
Molta, molta, massa seguretat. Em vaig preguntar, quantes nòmines hi podria haver caminat en aquells moments pel recinte de Moncloa? I això que encara no havíem vist la quantitat de persones del gabinet de protocol, etc. que ens esperaven. Tot plegat segur que moltíssims diners.
Mentre seguíem avançant cap al nostre destí, anava en augment el nombre de persones dels cossos de seguretat. Em seguia preguntant, quants diners ens costava tot allò
Arribem a l’entrada del Palacio de la Moncloa, i he de reconèixer que em va impressionar prou, l’havia vist bastant als mitjans, però ara estàvem allí per a parlar de l’Ela amb el president Sánchez i els ministres de Drets Socials, Pablo Bustinduy, i de Sanitat, Mónica García.
Fotos i més fotos, moltes persones (molts altres sous). Finalment, surt el president, ens saluda a tots. Fem més fotos i seguidament comencem una petita visita de les principals sales de la planta baixa, entre elles la que es fa servir per rebre i parlar amb caps d’Estat d’altres països, o bé caps de grups polítics de l’oposició, per exemple. També ens va ensenyar la sala del Consell de Ministres. Més fotos, tot allò havia de quedar ben documentat.
Finalment, arribem a una gran sala totalment diàfana, en la que es feien les reunions del Consell de Ministres durant el confinament de la Covid. Aquí és on vam tenir la reunió. Els afectats i familiars juntament amb el president de Conela, la directora de la Fundació Miquel Valls, amb el president Sánchez i els dos esmentats ministres. Ens vam situar tots en un gran cercle. Cadascú ja tenia assignat el seu lloc.
Va començar parlant el president Sánchez i després el president de Conela, Fernando Martin, qui seguidament va anar passant el torn de paraula a alguns dels afectats presents. Tots van explicar coses o situacions del seu dia a dia. No estava previst que jo intervingués.
Cap al final, per tal que el president i els ministres veiessin la crua realitat d’aquesta malaltia i la urgent necessitat de tenir recursos per a poder disposar de cuidadors les 24 h del dia, en aquells casos més crítics, Fernando va explicar el cas d’un afectat que no tenia gens de mobilitat i, a més, estava connectat tot el dia a un respirador. Un dia estava sòl, li va caure o se li va desenganxar la mascareta del respirador que portava, i al no poder posar-se-la va morir ofegat.
En escoltar això, li vaig demanar a Fernando que em deixes intervenir per explicar que encara no feia 48 h que a mi m’havia passat un cas semblant mentre dormia, se’m va quedar sense bateria el respirador que porto les 24 h, ja que accidentalment es va desendollar i la veritat és que per un moment vaig veure’m més enllà que aquí. Per sort no va passar res i ara ho puc estar explicant.
Després d’escoltar totes les nostres vivències, vaig creure sincerament que el president Sánchez havia quedat impactat amb els nostres relats i que realment havia empatitzat amb la nostra situació. Vaig quedar convençut que la trobada i l’esforç d’anar amunt i avall havia valgut la pena.
Va acabar la reunió dirigint-nos unes paraules el president Sánchez; entre altres coses, ens va dir que li havia impactat molt el nostre testimoni i que, malgrat que els pressupostos no fossin aprovats, es crearia una partida extraordinària per a poder atendre aquells casos més urgents, mentre el Reglament de la Llei fos desenvolupada. També va dir que es comprometia a trobar-nos en un any per veure com anava la implementació de la Llei.
Pel que fa a la dotació extraordinària, ja han passat més de 6 mesos des que la Llei va ser publicada al BOE i encara no hem rebut RES. Per altra banda, si seguim a aquest ritme, en pocs mesos farà l’any de la recepció a la Moncloa i sembla que el més calent encara estigui a l’aigüera. A data 24-05-25 encara no sabem res i això fa que la nostra preocupació no sigui poca. Tant de bo tot aquest mal són acabi aviat.
Si us plau, president Sánchez i ministr@s Bustinduy, García i Maria Jesús Montero (Hisenda), teniu al vostre abast passar a la història de dues formes: sent recordats com els que vau posar fi al nostre calvari, tot i que ja anem un pèl tard; o sent recordats com aquells governants que van donar l’esquena als afectats d’ELA i els seus familiars.
Vostès tenen la darrera paraula, fins a la data nosaltres només tenim UN COMPROMÍS INCOMPLET.
“Avui és el millor dia”.
Ilde Oliveras. Article escrit amb els ulls.
Enllaços relacionats