14.3 C
Amposta

Salut reforça l’atenció a les malalties minoritàries amb dues noves xarxes d’expertesa clínica

El més vist

La Regió Sanitària Terres de l’Ebre podria encapçalar el desconfinament a Catalunya

El ministeri de Sanitat nega que hagi acceptat la petició de la consellera de Salut, Alba Vergés, perquè Catalunya utilitzi les regions sanitàries i...

La recollida de cirera comença a la Ribera d’Ebre amb millors previsions que l’any passat

La recollida de la cirera, que obre la campanya de la fruita dolça a la Ribera d'Ebre, ha començat amb retard per les pluges...

La Regió Sanitària de les Terres de l’Ebre és la menys afectada pel coronavirus de tot Catalunya

Les Terres de l'Ebre són la regió menys afectada pel coronavirus de tot Catalunya. La baixa densitat de població ha beneficiat el territori ebrenc...

L’ICS Terres de l’Ebre crea una Unitat domiciliària per recollir mostres per a PCR

La Gerència Territorial de l’ICS a les Terres de l’Ebre, arran de la COVID-19, ha constituït la Unitat de Recollida de Mostres, integrada per...
- Advertisement -
- Advertisement -

El Departament de Salut, a través del Servei Català de la Salut (CatSalut), ha resolt la designació de dues noves xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) amb què Catalunya atén, de forma pionera, algunes de les anomenades malalties minoritàries (MM), de les quals demà dissabte se celebra el Dia Mundial.

Una de les noves xarxes serà experta en malalties neuromusculars i la formaran unitats de l’Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Vall d’Hebron, Hospital de Sant Pau, Hospital de Bellvitge, Hospital Germans Trias i Pujol amb l’Institut Guttmann i Hospital Parc Taulí. L’altra nova xarxa estarà dedicada a les immunodeficiències primàries i l’integraran unitats de l’Hospital Sant Joan de Déu amb l’Hospital Clínic de Barcelona, Hospital Vall d’Hebron i Hospital de Bellvitge.

Les malalties neuromusculars són malalties cròniques que poden manifestar-se des de la primera infància fins a l’edat adulta i es caracteritzen per la debilitat i pèrdua de teixit muscular, però poden associar-se a altres símptomes, incloent-hi fatiga, dolor, entumiment, ceguesa, dificultats d’empassar, dificultats respiratòries i malalties del cor. La majoria són progressives i debilitants, i comporten una reducció de la vida útil i de la qualitat de vida.

Per la seva banda, les immunodeficiències primàries són un grup de malalties d’origen genètic produïdes per reducció o desviament en la quantitat o funcionalitat dels diferents mecanismes implicats en la resposta immunitària. Els pacients amb immunodeficiències primàries presenten major predisposició a infeccions de gravetat variable que poden tenir conseqüències molt greus si no es tracten adequadament. A més de la recurrència d’infeccions, poden presentar quadres d’autoimmunitat, al·lèrgia i neoplàsies de manera més freqüent.

Amb aquestes dues noves unitats, Catalunya disposa ja de cinc XUEC en malalties minoritàries. Fins ara, les tres que existien estan dedicades a malalties cognitivoconductuals de base genètica en edat pediàtrica, a malalties metabòliques hereditàries i a malalties renals. No obstant això, la previsió és acabar l’any vinent amb dues xarxes més -una d’atenció a les malalties minoritàries auto inflamatòries i una altra a les autoimmunes sistèmiques-, i per tant, disposar-ne d’un total de 7.

Un model d’atenció pioner i reconegut a Europa

Les malalties minoritàries són una àrea prioritària per al Pla de salut de Catalunya 2016-2020, on s’estableix com a projecte singular el desplegament del Model d’atenció a les malalties minoritàries de Catalunya. De fet, Catalunya és una de les úniques regions d’Europa en què el model d’atenció de MM s’aplica en tots els nivells assistencials.

Aquest model d’atenció es basa en la designació de Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC), pioner i que aposta per una atenció centrada en la persona. Les XUEC són els serveis clínics especialitzats responsables del diagnòstic i de l’elaboració del pla terapèutic integral i individualitzat, que treballen de forma conjunta amb els serveis de l’àmbit territorial. Cadascuna d’elles està especialitzada en l’atenció d’un grup de malalties i aplega diferents unitats, que disposen d’un alt nivell de coneixement i expertesa en l’abordatge d’aquestes malalties i que estan integrades per un equip multidisciplinari de professionals.

L’objectiu és la suma d’esforços dels diferents professionals sanitaris per garantir un accés ràpid, coordinat i equitatiu a les unitats expertes des de qualsevol lloc del territori català, garantint un diagnòstic precoç i un pla terapèutic dissenyat per l’equip multidisciplinari expert.

Les malalties minoritàries

Les malalties minoritàries (MM) són greus, cròniques i poc freqüents. Afecten a menys de 5 de cada 10.000 persones. N’hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d’origen genètic i es manifesten sobretot durant la infància. La detecció precoç d’aquestes malalties és clau per garantir una millor qualitat de vida als afectats. Generalment impliquen diversos òrgans i comporten una complexitat i una discapacitat important.

A Catalunya, les malalties minoritàries afecten més de 350.000 persones. A l’àmbit del sistema sanitari integral d’utilització pública de Catalunya (SISCAT) s’han tractat amb medicaments orfes més de 8.000 pacients diagnosticats de malalties minoritàries amb una despesa total superior als 160 milions d’euros.

El Departament de Salut treballa en potenciar el treball en xarxa de les XUEC amb els dispositius assistencials del territori per acostar-les, tot intensificant les campanyes de sensibilització.

Una punxada que pot salvar vides

Algunes de les malalties minoritàries es detecten a través del Programa de Cribratge Neonatal de Catalunya o prova del taló. Mitjançant una petita punxada al taló del nadó a les 48 hores de vida, s’obtenen unes gotes de sang que s’impregnen en un paper secant homologat. Aquestes mostres s’envien al laboratori central del programa de cribratge i, en pocs dies, s’obtenen els resultats. La majoria de vegades aquests resultats descarten la presència de malaltia. En els casos en què la detecció és positiva, el nadó és assignat a una unitat d’expertesa clínica on es confirmarà o descartarà el diagnòstic i, quan sigui necessari, s’iniciarà el tractament.

La prova del taló s’ofereix a tots els nadons nascuts a Catalunya. Durant el 2019, la prova es va realitzar a 62.040 nadons i es van diagnosticar i tractar 121 nadons amb malalties minoritàries.

- Anunci -
- Anunci -

Més articles

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

- Anunci -

Actualitat

El Govern destinarà 306 milions d’euros a un nou paquet d’ajuts per compensar les restriccions per la pandèmia

El Govern destinarà 306 milions d'euros addicionals a un nou paquet d'ajuts econòmics per als sectors més afectats per les restriccions anunciades aquest dijous....

El Govern ordena confinar els municipis el cap de setmana i tanca centres comercials, extraescolars, teatres i concerts

El Govern ha aprovat aplicar a partir d'aquesta nit el confinament perimetral de Catalunya i també un de municipal els caps de setmana. A...

El Suprem obliga l’Estat a retornar als bancs els 1.350 MEUR de la indemnització pel Castor

El Tribunal Suprem obliga l'Estat espanyol a retornar els 1.350 milions als bancs que van finançar la indemnització a l'exconcessionària del projecte Castor Escal...

Pujol: “La proposta dels pressupostos de l’Estat segueix ignorant i menystenint les Terres de l’Ebre”

La diputada al Congrés per Esquerra Republicana, Norma Pujol, ha mostrat la seva “consternació perquè la proposta de Pressupostos Generals pel 2021, anunciada ahir...

El Govern ultima el confinament municipal de cap de setmana i el tancament de cultura, restauració i extraescolars

El Govern ultima el confinament perimetral municipal de cap de setmana i el tancament de tota activitat cultural i esportiva, així com les extraescolars....
- Anunci -
- Anunci -