Em dic Ildefons Oliveras Gisbert, tinc 67 anys i soc de Sant Jaume d’Enveja. Estic diagnosticat d’ELA des del 19 de juny de 2020, l’endemà que en Juan Carlos Unzué fes públic en roda de premsa que també patia aquesta malaltia.
Dit d’una manera molt senzilla l’Ela és una malaltia neurodegenerativa, majoritàriament d’origen desconegut, que va destruint les nostres neurones motores (són les encarregades de fer arribar als músculs les instruccions que dona el cervell), d’aquesta manera els nostres músculs van perdent mobilitat i de mica en mica es van quedant atrofiats, de fet et quedes atrapat dins del teu propi cos. La veritat és que quan hi penses fa una mica de vertigen.
A mesura que la malaltia va avançant, vas notant els seus símptomes i en cada afectat es pot presentar de diferents formes. En el meu cas, abans del diagnòstic, vaig notar que em fatigava molt, sobretot en caminar. També vaig notar pèrdua de força als dits en fer la pinça.
Des d’un bon principi vaig començar a tenir problemes respiratoris i em van prescriure un respirador, inicialment només per a dormir, i des de fa més de dos anys ja el porto les 24 h, nit i dia.
Quan em van donar el diagnòstic l’Ela era una completa desconeguda per a la immensa majoria de persones, fins i tot per a mi. Jo pràcticament no en sabia res tret d’alguna petita informació que m’havia arribat després de veure la pel·lícula “La teoría del todo” basada en la vida del físic Esthepen Hoppkins.
Ara com ara ja no es pot dir que sigui una malaltia desconeguda, almenys per una gran majoria de persones, i tot és degut en bona mesura al fet que Juan Carlos Unzué és un afectat d’ELA i en lloc de quedar-se a la seva zona de confort, va decidir fer pública la seva situació i donar visibilitat a aquesta dura malaltia. La seva popularitat va fer que tots els mitjans de comunicació se’n fessin ressò immediatament i hagin volgut seguir sent un altaveu molt important perquè l’Ela i la problemàtica que tenim els afectats i les nostres famílies no hagi caigut en l’oblit.
No hi ha cap malaltia bona i totes són molt dures, això només ho saben les persones que ho pateixen, no obstant crec que l’Ela és la que s’emporta el premi. Hi ha professionals del món sanitari que han dit sense embuts, que és la pitjor malaltia a què un es pot enfrontar.
L’Ela és una malaltia molt cabrona i dura per diversos motius, però jo crec que els principals són: té uns efectes devastadors, actualment no té cura, no hi ha tractament per aturar-ralentir el seu avanç, és caríssima i té una esperança de vida molt curta.
Vull parlar una mica de cadascun d’aquests 5 motius:
Primer. – Com ja he dit les neurones motores, per causes que es desconeixen, es van deteriorant i a conseqüència d’això els músculs es van atrofiant, perquè no reben les instruccions que ens dona el cervell. El resultat final és que, segons cada cas i amb ordre diferent, et quedes sense mobilitat als braços, mans, cames…, Tens dificultats respiratòries i necessites ajuda mecànica per a seguir respirant. Tens problemes per tragar bé els aliments. Tens problemes per parlar bé. Arriba un moment de tot aquest dur procés, en el que si has decidit continuar endavant i fer-te la traqueo, a la fase més avançada de la malaltia tens tots els músculs atrofiats i només és possible comunicar-se amb els ulls a través d’un comunicador ocular. No us sembla això bastant angoixant? De tota manera, quina sort que avui en dia hi hagi aquest gran invent per a poder comunicar-te amb els altres, quan ja no hi hagi cap més opció. La Sanitat Pública m’ha proporcionat gratuïtament un comunicador ocular per anar practicant i habituar-me al seu ús. De fet, tot aquest article, de la primera lletra fins a la darrera, ha estat escrit íntegrament amb els meus ulls. És lent, però…
Segon. – Malgrat tots els avenços que hem anat veient dins el món de la ciència, el dia d’avui encara no s’ha trobat una cura per a l’Ela. Fa més de 150 anys que es va descobrir aquesta malaltia, però tot i que s’han fet alguns avenços no han sigut suficients.
Els motius pels quals això és així bàsicament són dos: per una banda, es tracta d’una malaltia molt complexa, de la que es desconeix el seu origen i té moltes formes diferents de manifestar-se. Això fa molt complicada la seva investigació. Per altra banda, com que es tracta d’una malaltia minoritària a ningú li interessa invertir (indústria farmacèutica, laboratoris…) perquè no és rendible. Si fos un altre el problema, una cosa més global, possiblement ara estaríem parlant d’un escenari completament diferent. Tenim un exemple clar amb la Covid, mireu que ràpid van trobar solucions, i no vull dir amb això que amb l’Ela podria ser igual, però estic convençut que amb més inversió en investigació no estaríem en la situació en què ara estem. Les nostres Administracions en general han mirat sempre cap a un altre costat, quan es tracta de gastar diners en investigació. És necessari invertir més.
Tercer. – Encara no hi ha cap mèdicament eficaç que serveixi per a ralentir o aturar l’evolució de la malaltia. Aquí ens trobem amb la mateixa problemàtica comentada en el punt anterior: qui vol invertir en una malaltia per a “uns pocs afectats”? La resposta és molt senzilla, NINGÚ, no resulta rendible i així estem. Des de fa molt de temps l’únic medicament que n’hi ha que estem prenent els afectats, almenys jo, és Riluzon que diuen que et pot allargar uns pocs mesos la vida. Benvinguts mesos, però amb això creieu que n’hi ha prou?, sincerament jo crec que no.
Quart. – Els diners, sempre els diners. Aquesta és la “mare dels ous”. L’Ela no és una malaltia cara, és caríssima, sobretot a mesura que va avançant. Cal recordar que vas perdent l’autonomia i la mobilitat, i acabes sent en el millor dels casos un depenent total, amb el que tot això suposa. Jo, entre moltes cometes, soc un privilegiat, perquè el meu diagnòstic va arribar quan ja estava prejubilat, la meva esposa ja no treballava i el futur dels nostres fills estava bastant ben encarrilat.
Per un moment us podeu imaginar que et diguin que tens Ela i això t’agafa quan estàs en període laboral? Penseu que, més aviat o més tard, els primers símptomes de la malaltia comencen a aflorar i llavors et veus abocat a plegar i això comporta que deixa d’entrar un sou amb tot el que això representa. Però això no és tot, quan la malaltia avança i necessites d’un tercer per a tot, la teva parella, si treballa, també ha de plegar per a passar a ser el cuidador-a. Us ho podeu imaginar?
Si la batacada en rebre la notícia que tens Ela és ja de per si un cop molt dur, imagineu-vos per un moment si tens una situació econòmica delicada, si tens fills petits o adolescents. No m’ho puc ni imaginar. Actualment, tenim la llei de l’eutanàsia que ens permet tenir una mort digna i em sembla molt bé, però jo em pregunto, què passa amb la vida? Aquesta malaltia és tan extremadament cara i, fins avui dia 31 de març de 2025 escrivint aquestes línies, sense cap ajuda de les nostres Administracions que, malauradament els afectats més febles o vulnerables, és a dir amb recursos limitats o sense ells, es veuen obligats a prendre una decisió dramàtica. Han de demanar l’eutanàsia.
Arriba un moment en l’evolució de la malaltia, en el que per seguir vivint només et queda un camí, fer-te la traqueo. I aquesta decisió és molt complicada, per no dir que impossible, i més quan la situació econòmica és difícil, ja que amb la traqueo es necessita un cuidador al teu costat les 24 h del dia i això té un cost inassolible per a la immensa majoria de persones.
Com és possible que en un món tan avançat, en el que contínuament traiem pit de tots els avenços que s’estan assolint, puguem permetre que hi hagi persones que hagin de decidir morir, perquè no tenen prou recursos per poder seguir vivint? L’Ela és una malaltia que et mata i a la vegada t’arruïna.
Cinquè. – Temps. Temps és un concepte molt preuat en els afectats d’ELA, perquè si alguna cosa no tenim, a banda d’una bona salut, és temps. La malaltia, segons cada cas, evoluciona d’una manera o altra, és a dir de forma més ràpida o més lenta. I això no és una opció que puguis escollir. Toca com toca i no hi ha altra cosa que acceptar la realitat particular. He conegut casos de companys-es que en pocs mesos ens han deixat; o d’altres que, en canvi, han tingut la “sort” què la progressió de la malaltia sigui més lenta. Jo en aquest aspecte em sento un privilegiat envers la situació de molts altres, perquè aquest proper mes de juny farà cinc anys des que em van diagnosticar la malaltia. Cal tenir en compte que la mitjana d’esperança de vida és de 3 a 5 anys des del moment en què et confirmen que tens Ela. Quan et diuen que tens Ela és com una sentència de mort, a la que no tens cap dret a apel·lar.
Malgrat tota la crua realitat que he intentat explicar en les línies anteriors, i que els afectats d’ELA, les seves famílies i totes les associacions i fundacions d’Espanya, entre elles la Fundació Catalana d’Ela Miquel Valls, han estat lluitant des de fa molts anys per aconseguir una Llei Ela, per a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies, no ha estat fins al mes d’octubre de 2024 que la llei va ser aprovada per unanimitat al Congreso de los Diputados i el 31 del mateix mes va ser publicada al BOE.
El camí fins a arribar aquí ha sigut molt dur i ple de decepcions. Són molts els companys-es que han lluitat fins al seu darrer alè de vida i no han pogut veure fet realitat el somni, que no és altre que tenir la Llei Ela aprovada.
A finals de l’any 2021 el grup polític C’s va presentar una proposta de llei, que posteriorment va ser aprovada per unanimitat de tots els grups polítics del Congreso. No obstant això, la proposta va ser vetada fins a una cinquantena de vegades i va quedar oblidada en un calaix. Mentrestant cada dia que ha anat passant des de llavors, ens han deixat 3 companys-es de l’equip ELA.
La setmana que ve hi haurà una segona part.
Ilde Oliveras. Article escrit amb els ulls.