Tots plegats estem sempre pendents del nostre temps, no sé ben bé si és nostre o no, però la veritat és que ens condiciona molt la nostra vida i la forma com la vivim.
El temps és quelcom que no veiem, però és una magnitud física molt important i saber-lo emprar bé, a vegades, no resulta gens fàcil perquè hi ha molts factors o circumstàncies que sovint fan que no el puguem controlar. Què ens passa quan ens trobem enmig d’un monumental embús de trànsit i fem tard a la feina, al metge, recollir els nens al cole, etc?.
No em direu que en moltes ocasions penseu que el temps se’ns escapa de les mans, que tot va molt ràpid, que les vacances han passat com un tren d’alta velocitat, els fills se’ns han fet grans en un tres i no res. I nosaltres també, almenys ho dic per mi mateix.
Miro enrere i fa una mica de vertigen veure com ha passat el temps, però a mi a la vegada em fa sentir bé recordar i veure el grapat de situacions i emocions que he pogut viure, però en especial aquests darrers cinc anys des del diagnòstic d’ELA, malgrat tot el que estem vivint.
Penso que a vegades fins i tot és “saludable” saber avorrir-te una mica, però sense abusar-ne massa perquè llavors estarem malbaratant el meravellós temps que ens regala la vida. I del temps passat i no ben aprofitat possiblement no en podrem treure res més que retrets…, cadascú que afegeixi aquí el que vulgui.
“Els malalts d’Ela no tenim temps”. Quantes vegades haureu sentit o llegit aquesta frase? Segur que moltes perquè és una realitat com un temple; l’Ela és una malaltia que en molts casos se t’emporta en pocs mesos, en el millor dels casos et respecta una mica més i, si estàs de sort, el període de gràcia dura un temps més, com en el meu cas que em permet poder dir que aviat farà 5 anys del diagnòstic. No deixa de ser un privilegi, t’ho miris com t’ho miris.
A la vegada que dic que no tenim temps, també dic que les persones amb Ela, a mesura que la malaltia va avançant, tenim tot el temps del món. Quin contrasentit no?
Doncs és ben fàcil d’explicar, la malaltia avança sense fer gens de soroll, però un mateix i els que t’envolten ens adonem que es va perdent la teva mobilitat i autonomia i acabes per no poder fer pràcticament res, almenys la immensa majoria de coses que “tothom” pot fer en condicions normals. És aquí quan dic que tenim molt de temps, doncs sovint quedes supeditat a la tele, música o xarxes, i poca cosa més a fer, perquè fins i tot per a rascar-te el nas o l’orella necessites d’un tercer. Crec que no cal entrar en més detalls.
Jo he tingut la sort de poder fer molt més gràcies a la meva família i els seus projectes solidaris, el conte Mà Amiga (cuentomanoamiga.org) i la camiseta “Avui és el millor dia” (avuieselmillordia.org). El conte m’està donant la vida que em treu l’Ela.
Ells, la meva família, sempre estan animant-me a fer coses i a participar en esdeveniments solidaris. En definitiva, han fet que em senti útil i pugui anar omplint tot aquell temps mort que la malaltia fa que tinguis, que no és poc, i això no té preu.
Sempre dic que qualsevol persona amb una malaltia que li fa canviar radicalment de vida o es veu abocada a algun tipus d’immobilitat, hauria de poder tenir quelcom que la fes sentir útil i amb ganes de fer coses, perquè això et fa sentir viu i, almenys en el meu cas, ajuda molt a tirar endavant.
Encara que tot plegat està en el present més immediat, doncs els dos projectes solidaris estan molt vius i continuen actius, i que la família continua engrescant-me a participar i m’acompanya arreu on hi hagi alguna activitat relacionada amb l’Ela que sigui assequible el seu desplaçament, diria que tot forma part d’una “estratègia familiar” que va néixer en “temps passat”, que continua viva i que ens està donant molt bon resultat. Continuo engrescat en fer coses i em sento viu, tot i que la pujada cada cop és una mica més empinada. Beneïda estratègia!
Quant al concepte de “temps present”, o almenys el més recent, en el qual ara estic, diguem, involucrat i puc omplir moltes estones d’aquelles hores buides que m’acompanyen cada dia, vull parlar de Laura Porta.
Laura és una periodista de les Terres de l’Ebre, concretament de la Ràpita i treballa al mitjà de comunicació Imaginaradio. Ens vam conèixer l’any 2024 a Sant Jaume d’Enveja a la presentació de la tercera edició d’Ens movem per l’Ela. Posteriorment, em va demanar de fer-me una entrevista per parlar de la situació en què es trobava la #leyela.
Fa unes poques setmanes va tornar a contactar amb mi per si volia escriure articles d’opinió, per ser publicats els diumenges al mitjà digital on treballava. La veritat és que vaig quedar gratament sobtat, però vaig dir que sí a l’instant. Crec que amb aquest ja en seran cinc els articles publicats, tots ells escrits íntegrament amb els meus ulls amb el lector ocular de Qinera.
Laura, vull agrair-te infinitament l’oportunitat que m’has brindat per poder continuar sentint-me útil, per haver-me oferit fer quelcom que mai hagués imaginat i perquè la teva idea ha sigut el motor que m’ha donat força per llençar-me a fer servir més assíduament el meu lector ocular i a què fos aquesta l’eina utilitzada per a escriure els articles (us asseguro que ara vaig molt més ràpid que al començament).
Laura, moltíssimes gràcies per haver-me regalat temps.
Finalment, vull aprofitar l’ocasió per encoratjar a totes aquelles persones malaltes, d’Ela o qualsevol altre dolència, que si els surt l’oportunitat de fer alguna cosa semblant que la facin, la recompensa per sentir-te útil és immensa, a més, t’ajuda a omplir els vuits que el nostre temps ens regala. Si podeu, no digueu mai que no, encara que d’entrada sembli que pugui costar un mica.
Per acabar, en la mesura que es pugui, feu que el temps sigui el vostre aliat i no el vostre enemic, malgrat que “ell” us estigui intentant demostrar tot el contrari.
“Avui és el millor dia”.
Ilde Oliveras. Article escrit amb els ulls.
Enllaços relacionats