Durant els més de 6 anys que fa que a casa portem a la motxilla una pesada realitat, pel camí hem anat coneixent infinitat de persones, moltes d’elles amb una motxilla semblant a la nostra. La realitat negativa i molt dura és que molts d’aquests motxilleros, amb els que fas bona relació o fins i tot bona amistat, ens van deixant pel camí. Això forma part d’aquesta pesada motxilla, d’aquesta trista realitat.
La primera família motxillera que vam conèixer va ser a Juan Carlos Unzué i Maria, la seva esposa. Van venir un dia fins a Sant Jaume d’Enveja, recordo que encara caminava agafat de Maria i va arribar conduint el seu cotxe.
Era el 19/06/21, casualment el dia que feia un any exacte que m’havien donat el terrible diagnòstic. Però a diferència d’un any enrere aquell dia va ser molt especial. En Juan Carlos estava a Sant Jaume dinant al rafal de casa nostra. Teníem assegut a taula a un segon entrenador del nostre estimat Barça que havia guanyat la Champions. No era això increïble? Aquell dia vam conèixer personalment a Juan Carlos.
Pocs dies més tard contactava amb mi Joana Bono, esposa d’en Siscu Morell, també afectat d’ELA. Crec recordar que havia vist a xarxes que havíem publicat ‘Mà Amiga’ i ens convidava a assistir a l’arribada de la travessa en aigües obertes, des de la torre petrolífera Repsol Casablanca fins al port de Cambrils. Ens va dir que podíem portar alguns exemplars per a vendre, ella es cuidaria que tinguéssim una paradeta.
I així va ser, el 22/08/21 era la travessa solidària per a recaptar fons per l’ELA i cap a Cambrils vam marxar. Vam anar tota la família, fins i tot el meu germà Miquel i els bons amics Montse i Pere. Aquell va ser el primer dia que vaig conèixer a Siscu i Joana, la segona família motxillera.
Hi era en Juan Carlos i Maria, ja que un germà i amics arribaven amb bicicleta des de Orkoien. Recordo que en aquella travessa, l’equip Malalts d’aigua, en els darrers metres van acompanyar nedant a Siscu fins a l’arribada. Va ser molt emocionant. Des de Sant Jaume va venir el llavors regidor d’esports Roger Macia per prendre nota de l’organització. Ja en portava una de cap.
Aquell primer dia va ser com el d’aproximació entre la família Morell i la nostra, ja que no va passar d’aquest apropament relacional. Malgrat aquesta «aparent fredor» inicial, fruit d’haver-nos conegut un dia carregat d’activitat i moltes emocions, aviat va començar una excel·lent relació entre les nostres dues famílies.
Vam començar a participar plegats en iniciatives solidàries en benefici de l’ELA, tant a Vilafranca del Penedès, Cambrils, Sant Jaume d’Enveja, Parlament de Catalunya, San Sebastián, Barcelona, Reus, Riudoms, Amposta Roquetes, etc. Les nostres famílies vam tenir el plaer de participar en la gravació del documental Unzué. El darrer equip de Juancar, Siscu i jo vam ser escollits per Juan Carlos per estar a la gespa del Camp Nou al partit Barça – City.
Va haver-hi molts altres esdeveniments per l’ELA en els que vam coincidir Siscu, Juan Carlos i jo, com ara la Cursa de El Corte Inglés, Roda de premsa de presentació Barça City, Sopar Swim for Ela, visita a l’Illa de Buda, estrena del documental a Barcelona, participació en les Nits Sense Ficció de TV3, però sens dubte del que guardo millor record és la presentació de ‘Mà Amiga’ a Vilafranca del Penedès. Aquell dia va passar aquella famosa carrera amb les nostres cadires de rodes i algú ens va començar a dir que érem «el trio la la la».
Va haver-hi grans dies de travesses organitzades per Swim for Ela a Cambrils i altres a Sant Jaume d’Enveja amb Ens movem per l’ELA. Malgrat que la nostra condició de motxilleros estàvem gaudint com mai de la nostra tasca, donar visibilitat a l’ELA fent el màxim soroll possible i recaptar fons per a l’ELA, ja sigui per la investigació d’una futura cura o per donar suport als afectats més vulnerables.
Siscu i la seva colla de Swim for ELA han creat una autèntica revolució al voltant de la Comunitat ELA. Tant ell com Joana, Jordi Cervera, Xisca, Xavi Garcia, Dani o Barbara i tota la colla de voluntaris que els ajuden, han tret petroli d’allí on no n’hi ha.
Les circumstàncies de la vida i sobretot l’avenç dels nostres processos, ha fet que en els darrers temps no ens veiéssim tan sovint. Si no recordo malament la darrera vegada que ens vam veure va ser a Riudoms a l’estrena del documental «Joana».
Estimat Siscu, si poguessis llegir aquest escrit potser et preguntaries a què ve que ara escrigui això, doncs molt senzill, et penso cada dia i vaig recordant la quantitat de coses que vam fer plegats, la majoria per l’ELA. I ara ja no hi ets. Necessitava fer-ho.
Al mateix temps vull que serveixi com un agraïment per tot el que has fet per la causa, la moguda que has fet créixer al teu voltant és extraordinària. La petjada que has deixat serà impossible que algú la pugui esborrar, ja que és molt potent.
Estimat motxillero, la teva mort ens va agafar per sorpresa a tots i ens va deixar perplexes, però és que darrerament la teva motxilla feia dies que portava un sobrepès descomunal, tant que la fragilitat del teu cos no ha pogut aguantar més.
No crec que ningú pensi el contrari, has marxat amb els deures més que fets i és tanta la gent que t’estima que el teu llegat estic convençut que no acabarà aquí, ni caurà en un pou sense fons.
Pots sentir-te ben orgullós d’haver format part del grup d’afectats que amb el seu esforç, malgrat les teves limitades condicions físiques, ha fet possible tot el que s’ha aconseguit per a la Comunitat ELA. Tu no te n’has pogut beneficiar. Els futurs que vindran sí que ho faran. Tinguis ben clar que tots ells t’ho agrairan i molt.
Estimat motxillero, un dia tot satisfet em vas ensenyar que t’havies tatuat al braç, al costat de l’escut del teu estimat Barça, el lema de la nostra família ‘Avui és el millor dia’ i em vas dir que t’acompanyaria per sempre més. Jo et dic estimat Siscu que et portaré sempre dins el meu cor, no és cap tatuatge perquè mai he sigut de tatuatges, però és un sentiment que ningú podrà esborrar.
«Avui és el millor dia»
Ildefons Oliveras Gisbert – Escrit amb els ulls