Avui 10/12/25 he tingut una experiència que crec que mai oblidaré, he estat cara a cara davant d’un grup d’alumnes de l’ESO, de 14 a 15 anys. Ha sigut a l’escola Agora Sant Cugat International School.
És la primera vegada que estava davant d’un grup de persones d’aquesta edat, era per parlar de l’Ela i tot allò que ens envolta. Ara us explicaré el perquè de tot plegat i com es va originar aquesta bonica trobada.
Abans de l’estiu, un dia em va trucar la bona mà, amiga Nina, per dir-me si em semblava bé que en muntéssim una de bona en benefici de la Fundació Miquel Valls. Heu llegit bé, Nina m’estava preguntant si em semblava bé. Tot cor i immensa generositat, així és Nina. Vam quedar que volia madurar-ho i passat l’estiu en tornaríem a parlar, però em va avançar que lògicament seria un esdeveniment musical i que es faria prop a Nadal.
Passat l’estiu tornem a reprendre el contacte. Bé, se li havia acudit muntar un concert solidari. Em va comentar que el volia fer amb els alumnes de cant de la seva acadèmia i el Cor Jove i alumnes de cant d’Agora Sant Cugat. Va dir que ho havia parlat amb els seus alumnes i amb l’escola i tothom estava molt engrescat amb la seva iniciativa. Feia temps que volia fer alguna cosa més per l’Ela.
A partir d’un article que vaig escriure, en el que explicava l’origen del nostre lema familiar “Avui és el millor dia”, li va sorgir la idea de com quedaria articulat el concert. En aquest article Nina tenia molt de protagonisme, perquè ella va ser qui ens va presentar a Judit Neddermann, autora de la cançó que porta per títol el nostre lema. Lògicament, li vaig passar l’enllaç perquè el pogués llegir. Em va dir que li havia agradat molt.
Em va explicar que el concert, si em semblava bé, es diria “Avui és el millor dia”. Quina meravella no?, el nostre lema una altra vegada en un esdeveniment per l’Ela, amb la finalitat de recaptar fons per a la Fundació. Ella seria qui conduiria el concert i que cada dues cançons, aniria llegint alguns paràgrafs de l’article. Al final del concert actuaria Judit Neddermann cantant “Avui és el millor dia” acompanyada per alguns dels alumnes de cant.
Així és com va començar aquesta bonica història i com va començar la meva relació amb Agora i molt concretament amb Macarena Vives (Marketing – Communications – Officer).
Vam crear un grup de xat on hi ha la Fundació, Nina, Carla Jover (Nina Acadèmia), Macarena, Dalmau i jo. La finalitat no era altra que posar-nos mans a l’obra i estar ben comunicats, per tal d’anar proposant les idees que poguessin anar sorgint.
Malgrat que tot quedava molt clar i que la idea de Nina, degudament amb el suport de la Direcció d’Àgora, ens havia semblat una meravella, per endavant hi havia molta tasca a fer, tota aquella que no es veu, però que hi és. A més cadascú dels organitzadors abans citats, tenien les seves respectives feines i obligacions quotidianes, que això fa que la seva tasca en preparar aquest nou “tinglado” per l’Ela, tingui encara més valor. Tots menys jo, que ja sabeu la meva actual ocupació.
Després d’uns quants dies de feina, de molts correus electrònics, innumerables missatges i alguna trucada, vam tenir enllestit el cartell difusor i el programa d’actuacions. La data ja feia temps que l’havíem decidit, seria el 18/12/25, i el lloc també, l’Auditori Josep Carreras d’Àgora Sant Cugat International School. Tot plegat una altra bonica iniciativa solidària per l’Ela, en un altre indret preciós; però per a mi encara el fa més bonic pel fet que sigui una escola qui hagi volgut acollir el Concert “Avui és el millor dia”, en benefici d’una causa necessària. Les escoles són un excel·lent lloc, on es pot fer una magnífica tasca promovent i ensenyant que és el valor de la solidaritat, sobretot quan donem un cop de mà quan algú el necessita.
Si amb tot el que estava passant jo no parava de impressionar, no vegeu com em vaig quedar quan vaig veure el programa d’actuacions i el repertori de peces que s’interpretarien. No volia passar per alt fer-ne esment. Moltes gràcies a tots, sense vosaltres això no seria possible. Nina m’ha transmès la il·lusió que esteu posant en aquest Concert i m’emociona molt:
ALUMNES DE CANT D’ÀGORA SANT CUGAT
1- Anna Buianova
Dream de Jared Lee – Al piano Itzel Ramos Espinosa
2- Kellan GIbson
Traitor de Olivia Rodrigo i Dan Nigro – Al piano Itzel Ramos Espinosa
3- Carolina González Torredemer
What was I made for de Billie Elish i Finneas O’Connell – Al piano piano Itzel Ramos Espinosa
4- Martina Bizar Serrano i Paula Roca Granja (cors)
Someone you loved de Lewis Capaldi i TMS – Al piano Itzel Ramos Espinosa
5- Júlia Romeu Coma
Vestida de nit de Castor Pérez i Glòria Cruz – Al piano Itzel Ramos Espinosa
6- Eden Januitis i les 5 reines Paula López, Martina Pujol, Júlia Romeu, Sofía Sanin i Ariadna Ventosa (cors)
Don’t lose ur head del musical SIX, de Toby Marlow
7- Paula Roca Granja
Never enough del musical The Greatest Showman de Benj Pasek i Justin Paul – Al piano Nerea Cortijo Fernández
8- Nerea Cortijo Fernández
Think of me del musical El fantasma de l’Òpera d’Andrew Lloyd Webber – Al piano Júlia López Cojo
ALUMNES DE CANT DE NINA ACADEMIA – Al piano Dídac Flores
9- Paula D’Acosta, Judith Carrera i Laura Jordan
La Rosa del musical El petit príncep de Manu Guix i Marc Artigau
10- Joana Moreno
Con las ganas de Zahara
11- Jordi Saurina, Bel Ferrari, Júlia Mendo i Alexander Dumont
Hallelujah de Leonard Cohen
Piensa en mi de Agustín Lara i Maria Teresa Lara
Amb tu de Roger Padrós
Make you feel my love de Bob Dylan
12- Henar González
90 minutos de Vanesa Martín
13- Oriol Aldabo, Arlet Baig i Gio Garcia
All I ask d’Adele, Bruno Mars, Brody Brown i Phillip Lawrence
Last Christmas de George Michael
Over the love de Florence Welch, Stuart Hammond, Kid Harpoon i SBTRKT
14- Layna Fernández
Wishing you were somehow here again del musical El fantasma de l’Òpera d’Andrew Lloyd Webber
15- Rocío Heredia
Hoy tengo ganas de ti de Miguel Gallardo
16- NESO | Artista de NINA ACADEMIA MUSIC
One since we were five de NESO
17- Abril Pastor | Artista de NINA ACADEMIA MUSIC
Si me preguntan por ti d’Abril Pastor
18- Alumnes del Recorregut Professional en Veu
Núria Cortacans, Júlia Duran, Eco, Sandra Tarrés i Manel Moreno
Que tinguem sort de Lluís Llach – Al piano Manel Moreno
19- COR JOVE AGORA SANT CUGAT
A million dreams del musical The Greatest Showman de Benj Pasek i Justin Paul – Al piano Júlia López Cojo
JUDIT NEDDERMANN
Cantarà Avui és el millor dia i jo tindré l’honor d’acompanyar-la. Poca broma! Què he de dir de la bona amiga Judit? Un àngel com a persona, que canta com els àngels. També és una excel·lent aliada i una gran implicada en la nostra causa.
Un dia Macarena ens envia un correu electrònic en el qual comenta que a Agora organitzaven una Fira de Nadal, en la que hi hauria diverses paradetes, jocs, i moltes altres coses més, i que tot el que es recaptés aniria destinat a la Fundació Miquel Valls. Ens va dir que ens convidava. Vaig dir que si. Des de la Fundació van dir que també posarien una paradeta.
Passats uns dies, Macarena va proposar una visita a l’escola per tal de tenir una trobada amb uns quants alumnes, que eren els organitzadors de la Fira. Va dir que seria bo que de primera mà poguessin conèixer la realitat de l’Ela, mentre acabaven d’organitzar la moguda solidària. No m’ho vaig pensar ni un segon i més quan Macarena em va dir que s’adaptaven al nostre horari i que fins i tot es podien quedar més enllà de l’hora de sortida. Vaig frapar. Com no havia d’anar a Agora davant tanta implicació?
Vam quedar que aniríem el dia 10/12/25 a les 16:00 h, puntualment vam arribar a l’escola i perquè veieu que en el camí no tot són flors i violes, vam tenir un bon ensurt que hagués pogut acabar malament, sort que només va ser l’ensurt. Vaig estar a punt de caure sortint del cotxe. Coses de l’Ela!
Passats aquests instants d’angoixa, vam anar cap a l’escola i allí vam conèixer personalment a Macarena i el grup d’alumnes amb els quals havíem de parlar una bona estona. Em va semblar veure d’entrada unes cares de les quals brollava expectació, curiositat, i sobretot vaig intuir que tenien ganes de conèixer-me. Ràpidament vaig pensar que seria increïble. Jo també tenia ganes de posar cara a tanta generositat i implicació.
Vam anar entrant a l’escola per una rampa molt ben adaptada i ens vam adreçar a la part nova que feia poc havien inaugurat. Que bonic era tot. Ens vam col·locar en una rotllana per poder veure’ns bé tots.
Com he dit al començament, era la primera vegada que em posava davant de noies i nois d’aquesta edat; tenia un petit run run a l’estómac que en res va passar. Sempre he dit que costa molt poc parlar en públic si saps de què has de parlar.
Un cop fetes quatre preguntes per part meva: quina edat tenien, quin curs feien, etc, per tal de trencar un gel inexistent, perquè es respirava un ambient net i sense fredor; les mirades ho deien tot “comencem, tenim ganes de xerrar amb tu, tenim ganes d’escoltar-te, tenim ganes de saber…”, vaig començar a xerrar explicant qui era, edat, quant feia que estava diagnosticat, etc. Vaig parlar molt, em sentia molt a gust fent-ho. Mentre ho feia anava mirant-los a la cara i en veure que atents que estaven encara em motivava més.
Vaig parlar de tot el que em va venir a la memòria, de totes les coses boniques que ens estaven passant, com ara el bonic moment que vivia amb ells aquella tarda. Vam parlar dels projectes solidaris @cuentomanoamiga o @avuieselmillordia, de Nina, de Judit Neddermann, i de tantes i tantes altres persones que ens han ajudat i la gran quantitat d’emocions viscudes. De què viure és molt bonic. De què sentir-te útil i saber que pots fer quelcom malgrat la situació, és molt important i t’ajuda a tirar endavant. De la importància que ha tingut el paper de Juan Carlos Unzué, perquè sense la gran tasca de difusió que ha fet, l’Ela seguiria sent una autèntica desconeguda.
Però com no podia ser d’altra manera, també els vaig parlar de com n’era de dura aquesta malaltia i de les conseqüències que tenia. Que hi havia moltes persones que ho estaven passant molt malament, perquè a part de la malaltia, estaven sols, eren molt joves o tenien problemes econòmics i cal recordar que l’Ela és una malaltia caríssima. Vam parlar una mica de l’elevat risc de mort durant el procés. Vam parlar que, malgrat el temps, els recursos de la Llei encara no havien arribat i per això era tan important el que estaven fent i que calia continuar fent molt de soroll, sobretot pels més vulnerables. Vam comentar una mica, perquè no?, dels afectats que es veien abocats a recórrer a l’eutanàsia. Aquests moments de la conversa van ser els més complicats i, a mi el primer, se’ns va escapar més d’una llagrimeta. De fet, els vaig dir que ho sentia molt, però que si havíem de parlar de l’Ela, havíem de parlar de la realitat que envoltava la malaltia, de totes aquelles coses que no es veuen o no se’n parla, perquè habitualment només ens agrada parlar o explicar coses boniques.
Vam estar parlant de la Fira que estaven organitzant, se’ls veia tan il·lusionats que, per un moment, em van agafar ganes d’apuntar-m’hi i em va portar bells records de la meva època a escola dels meus fills.
Entre moltes altres coses, es van interessar per saber on o a què es destinarien els diners que recaptessin. Van voler saber quina era la tasca o objectiu de la Fundació Miquel Valls. Em van preguntar pel conte Mà Amiga i la seva finalitat. Van incidir amb el fet que ens estessim movent per tots els afectats d’ELA malgrat la situació que vivíem. Prèviament, els havia dit que, malgrat tot, jo em sentia una mica privilegiat perquè hi havia molt afectats, que estaven molt pitjor que jo en tots sentits. Vaig tornar a incidir que per això era tan important el que estaven fent i els vaig animar a continuar sent tan bones persones com estaven demostrant i que continuessin organitzant activitats solidàries, no només per l’Ela, per qualsevol altra malaltia que requereixi la nostra atenció, sobretot per aquelles que són oblidades.
Hi ha moltes altres coses de les quals vam parlar, ja veieu per on van anar els trets i com en va ser d’intensa aquesta especial trobada. Ha sigut un altre regal que he rebut en aquests prop de sis anys des del diagnòstic.
Vull agrair sincerament a la direcció d’Àgora Sant Cugat International School en la persona de Jordi Ros i a Macarena per haver-me convidat i haver pogut gaudir d’aquesta bonica experiència. I per descomptat per haver volgut ser partícips de la gran iniciativa de Nina que ben aviat podrem gaudir.
Moltes gràcies, Carla Jover per la gran tasca feta en tot el que fa referència a la cartelleria i el programa d’actuacions, entre tots plegats heu fet un gran equip que altruistament està fent possible el concert “Avui és el millor dia”.
Infinites gràcies, Nina, un cop més, per la teva inacabable generositat. Ets tot cor i la Comunitat Ela està immensament agraïda per tot el que estàs fent per nosaltres. Ha sigut una meravella haver-nos passat pel camí.
Finalment, i com no podia ser d’altra manera, vull agrair de forma molt especial a aquest grup d’alumnes de l’escola Àgora Sant Cugat International School, pel seu compromís, per la seva implicació en una causa solidària tan necessària com és l’Ela, per les seves ganes d’ajudar a persones molt necessitades, per fer que des de la vostra iniciativa els afectats d’ELA sapiguem que no estem sols, perquè sou un preciós exemple per a tota la vostra escola, sobretot per als més petits, perquè esteu sembrant una potent llavor de futur. Agraeixo de tot cor que hàgiu volgut compartir amb mi el que, sens dubte, va ser una tarda increïble; la vostra atenta mirada em va fer posar la pell de gallina. Sou molt grans!
“Avui és el millor dia”.
Ilde Oliveras – Escrit amb els ulls