Ara, un nou drama: les empreses de cuidadores.
La Comunitat ELA, durant molts anys, ha estat mantenint una lluita constant perseguint una llei digna, que pogués cobrir les imperioses necessitats vitals dels afectats i les seves famílies.
Han estat molts els esforços que tothom ha fet, sobretot els mateixos afectats i famílies que, sense defallir ni un sol segon, hem estat reivindicant «una vida digna». La mort digna ja la tenim i molts, durant aquests anys, han hagut de recórrer a aquesta darrera opció, ja que no tenien cap altra alternativa davant l’elevada despesa que havien de suportar. Durant bastants anys, l’ELA o et matava o t’arruïnava, així de senzill. Si tenies alguns estalvis, et podies aventurar a tirar endavant, amb el risc de deixar el calaix buit o mig buit. Si no tenies estalvis, que és el més freqüent, l’opció era anar tirant fins que el cos digués prou o recórrer a l’eutanàsia. Quin horitzó més bonic, no?
Finalment, l’octubre de 2024 es va aprovar la llei i es va publicar al BOE.
Des de la seva aprovació fins a la seva aplicació han passat molts i molts dies; hi ha hagut moltíssimes baixes de companys i companyes que ens han deixat sense haver rebut cap mena d’ajuda, tot i haver vist la llei publicada al BOE.
Les ajudes, després d’unes quantes trifulgues polítiques, fa ja unes setmanes que les tenim aquí i ja ens estan arribant. Ja era hora! Però només arriben als afectats que tenim reconegut el grau III plus de dependència, és a dir, als que estem en risc de mort evitable. D’altra banda un altre tema que no té desperdici és que hi ha afectats amb una vulnerabilitat extrema que, com que no tenen aquest grau reconegut, no poden accedir a les ajudes aprovades. Em puc referir a persones soles, amb recursos limitats, en període laboral i que han de deixar la feina, amb fills petits o adolescents, etc. Sense gaires diners o ajudes, és pràcticament impossible continuar endavant.
Amb la darrera reforma de la Llei de dependència, s’ha pogut introduir l’esmena ‘Javi Gámez’, a través de la qual s’ha aconseguit que als afectats que cobràvem algun tipus de complement a la pensió no ens fos descomptat de les ajudes de la Llei ELA, tal com s’havia aprovat inicialment. Hi haurà bastants afectats que havien hagut de rebutjar les ajudes per la seva inviabilitat, que ara les podran demanar.
Segur que em deixo coses importants, però ja veieu quin panorama més planer per arribar a mitjan juliol de 2026, aproximadament, és a dir, uns vint-i-un mesos després que la llei es fes pública.
Bé, ja tenim aquí les ajudes, tot solucionat, no? Doncs no. Ara tenim un greu problema que possiblement hauria pogut ser una mica menor si, durant aquests vint-i-un mesos que han passat, s’hagués fet del tot bé la feina. Calia haver iniciat urgentment, ni que fos sota mínims (aquests mínims els tenim ara), una formació bàsica per a persones que ja estan treballant en empreses de cuidadores.
Crec que, amb bon criteri, la Generalitat de Catalunya va decidir que les empreses que havien de prestar el servei de cuidadores havien d’estar homologades. Ho considero totalment lògic, ja que han de complir uns requisits legals mínims per poder prestar els serveis. D’altra banda, si són empreses homologades, entenc que haurien de ser empreses amb cuidadores mínimament preparades per dur a terme una tasca adequada al perfil del pacient.
Tinc la penosa sensació que les empreses de cuidadores, en general, un cop oberta la «veda» per part de la Generalitat, s’han llançat desenfrenadament a la caça de nous clients, sense tenir persones mínimament preparades per atendre aquells casos més especials.
És molt trist dir-ho, però he tingut experiències molt… no sé com qualificar-les, però que afegeixen molta angoixa, impotència i cert dramatisme a la dura situació que ja vivim amb la mateixa malaltia.
Ja sabeu que soc dependent total, porto respirador les 24 hores del dia, tinc molta mucositat que s’ha de treure amb un aparell d’extracció de secrecions i necessito que em moguin d’un lloc a un altre amb una grua per a persones amb mobilitat reduïda.
A partir d’aquí, us en puc explicar unes quantes que, la veritat, fan més crua la nostra realitat, ja que no fas més que pensar que, si això ha de ser sempre així, serà un autèntic malson i un mal viure, tant per a la Sión com per a la resta de la família i també per a mi.
Ja he perdut el compte de les cuidadores que, entre unes coses i altres, han passat per casa. Abans de rebre les ajudes, quan érem nosaltres qui ens havíem de preocupar de buscar-les, sempre advertíem que jo tenia ELA, que la mobilitat era bastant complicada i que portava respirador les 24 hores. Gairebé tothom ens deia que cap problema i que fins i tot havien cuidat malalts d’ELA. La realitat és ben diferent, tant la d’abans com la d’ara, amb les empreses homologades. T’ofereixen un servei que no tenen. A l’hora de contractar, s’omplen la boca venent meravelles que no són tals; et garanteixen substitucions en cas de contratemps, però no sempre és així i, si ho és, la persona que envien no té la preparació necessària per al servei una mica especial que requereixo.
M’he ofert públicament vàries vegades a què noves cuidadores, sempre acompanyades d’alguna persona experta, puguin aprendre practicant amb mi. Ara també ho dic públicament que no vull fer-ho, si les empreses cuidadores volen tenir personal adequadament preparat, que inverteixin ja en formació. Ho sento molt, però no vull fer més de conillet d’índies de l’estrictament necesari.
Crec també que un gran problema que tenen aquestes empreses és que volen guanyar molt i, en canvi, no paguen gaire en proporció a la feina que fan les cuidadores i a la responsabilitat que algunes tenen.
Us puc explicar les dues experiències més recents perquè vegeu com va el tema. Ahir ens vam quedar accidentalment sense la nostra cuidadora habitual, per cert, una de les poques de bones. L’empresa va trigar força a trobar-nos una substituta. Quan va arribar, li vam preguntar quina experiència tenia amb malalts d’ELA. Resposta: cap; ella havia cuidat persones en residències.
També li vam preguntar si sabia què era o si havia vist mai l’aparell que portava amb una mascareta al nas. Resposta: no; ella havia posat el tub de l’oxigen al nas. Què té a veure una cosa amb l’altra? Res de res.
Finalment, li vam preguntar si sabia fer anar una grua o si n’havia utilitzat mai cap. Resposta: mai. Resultat: tot el dia a la butaca, ja que no em va generar confiança ni seguretat. Malgrat tot, es va quedar a casa i va anar fent tasques domèstiques; he de dir que això ho va fer molt bé. Ens van enviar una empleada de la llar, i això no és ni de bon tros el que necessitem.
Des de l’empresa ens van dir que, per substituir la cuidadora habitual, avui, dia 15/10/2026, en vindria una de nova fins al 02/11/2026. Després, continuarà venint una que ja ve els caps de setmana; d’aquesta he de dir que també és molt bona.
Preveient l’experiència del dia anterior i per tal de no tenir sorpreses, vaig decidir que em quedaria a dormir a la butaca on estic tot el dia, acompanyat de la cuidadora de la nit i també de la Sión. No sé què o qui ens va il·luminar per fer-ho així, ja que, a les 9.00 h, que era quan s’havia d’incorporar la nova cuidadora (la de la nit marxa a les 7.00 h), no es va presentar ningú. Al cap d’una hora, aproximadament, vam trucar i ens van dir que no es podria incorporar perquè havia tingut un accident. Sort que al matíe m pogut localitzar al nostre gendre Àlex i hem pogut salvar els primers entrebancs del dia.
Res a dir, tots estem exposats a tenir algun accident; el més greu de tot és que, quan estic acabant d’escriure l’article, són les 16.45 h i encara no ens han portat cap substitució. Poc abans de les 18:20 h rebem una trucada, dient-nos que ja tenen una persona, però per començar demà. Aquí no acaba tot, faltava poc per a les 19: 00 h ens diuen que la persona que havien trobat no pot venir. Això és una muntanya russa; no us podeu imaginar com és viure així, tota la família patim un desgast descomunal. Avui passem el dia sols com podem Sión i jo, sort que a la nit ha vingut Pol, un dels nostres fills. Demà veurem que passa, però no pinta massa bé.
És increïble, però això està passant; és recent. N’hi ha alguna més, però crec que no cal posar-hi més llenya. Imagino que us feu una idea de com va aquest tema.
Voldria fer una pregunta a les administracions, sobretot a la Generalitat de Catalunya, pel que a mi m’afecta: heu revisat com es gasten o, més ben dit, com es malgasten la gran quantitat de diners que es destinen a les empreses de cuidadores?
Les ajudes han costat molt a arribar, com perquè siguin malbaratades d’aquesta manera. Crec que s’ha de fer alguna cosa urgentment. No ens podem permetre que tots els ciutadans s’estiguin fent càrrec d’aquesta important despesa i que els afectats/pacients estiguem rebent un servei allunyat de la qualitat que correspon al preu que s’està pagant. Crec que s’hauria de revisar amb detall. És evident que alguna cosa no s’està fent massa bé.
També voldria llençar una pregunta a les empreses cuidadores, tenen previst retornar a la Generalitat de Catalunya l’import dels dies que no han prestat el servei?, no sé si són molts els casos com el meu, potser és un aspecte que s’hauria de tenir en compte o revisar.
Vull recordar que hi ha malalts de molts tipus i que fer acompanyament a una persona, o fins i tot a algun tipus de malalt, no és el mateix que ser el cuidador d’un afectat d’ELA. És més, dins de l’ELA hi ha fases molt diferents les unes de les altres, fet que provoca que les atencions que necessita cadascú siguin molt diferents.
NO TOT VAL PER A TOT.
«Avui és el millor dia»
Ilde Oliveras, escrit amb els ulls