Les convidades d’avui són Berta Adell i Amaya Parra, dues mares que lluiten diàriament per aprendre a viure amb la síndrome d’Usher, ja que la pateixen la seva filla i el seu fill, respectivament.
La síndrome d’Usher és una “malaltia hereditària, que comporta una afectació als sentits de l’audició, l’equilibri i la de la visió”, així ens ho resumeix la Berta de Save Sight Now Europe, la branca europea d’una associació que va néixer des de la necessitat i amb l’objectiu de visibilitzar aquesta malaltia minoritària i recaptar fons per l’ajuda a la investigació d’aquesta.
A les Terres de l’Ebre hi ha un cas diagnosticat, el del Leo d’onze anys, del qual l’Amaya, la seva mare, ens explica com avança la malaltia en el seu fill.
Save Sight Now necessita recaptar fons i tota ajuda és benvinguda. Per col·laborar cal anar a https://www.savesightnoweurope.org/com-ajudar/?lang=ca/
Per a més informació, cal visitar el seu lloc web en català a l’enllaç https://www.savesightnoweurope.org/?lang=ca
Redacció I. R.
