La taxa de l’autisme en totes les regions del món és alta i té un gran impacte en la vida dels nens, les seves famílies, les comunitats i la societat. Tot i que fa més de 100 anys que es va començar a utilitzar la paraula autisme, més de mig segle després de la seva classificació mèdica i que la divulgació sobre aquest trastorn sigui cada vegada més gran, és encara un gran desconegut. A les Terres de l’Ebre hi ha molts de casos repartits per tot el territori, per això, la redacció d’Imagina Ràdio hem volgut conèixer que és l’autisme i l’Asperger i com és la convivència en família.
Per parlar-ne, vam contactar amb Elisabet Casanova, la mare d’Adrian un nen de 14 anys de Deltebre a qui li van diagnosticar autisme amb Asperger quan tenia 2 anys
Ens pots explicar la condició i, dins d’aquesta, les varietats que hi ha?
Al meu fill li van diagnosticar als 2 anys i mig autisme amb Asperger. En aquells temps, no hi havia tota la informació que hi ha ara. És una condició complicada de portar, tant pel que fa a la manera de viure amb el nostre fill i pel que fa a la societat. No estem preparats. La gent ho desconeix, no saben què és.
Una vegada us van donar el diagnòstic, recordes si vosaltres sabíeu alguna cosa d’aquesta condició? Com va ser la vostra reacció?
Fa 14 anys enrere jo ho desconeixia. Havies sentit a parlar de l’autisme, però no sabies què era. La teva imatge era d’un xiquet que s’amagava, que no volia parlar amb ningú, que no volia fer amics… i no és així. Quan m’ho va dir la psicòloga, amb molt de tacte, no em vaig sorprendre. Jo li vaig dir: ‘’i què? Doncs, ara toca lluitar’’.
Ella, sorpresa, em va respondre: ‘’és que tots els pares no es veuen preparats per a això, hi ha pares que no ho volen acceptar’’. I jo li vaig respondre: ‘’s’ha d’acceptar, s’ha de lluitar i s’ha de fer el millor per al nostre fill’’. I des dels 2 anys i mig fins ara he lluitat moltíssim per ell.
Suposo que hi ha factors que et fan sospitar abans de saber el diagnòstic. Com ho vas saber, abans de la cita amb la psicòloga?
Ell era molt petit i agafava moltes enrabiades, jugava d’una manera que no era la correcta: si jugava amb cotxets, enlloc de agafar-los, els alineava; encara no havia complit 3 anys i ja sabia llegir, comptar… No arribava a construir oracions senceres, però feia moltes coses que no eren normals a la seva edat com llegir, sumar… la gent em deia que era superdotat, però jo no ho pensava així, perquè no li havia ensenyat mai ningú a llegir.
A banda de tot això, com va créixer? Ens pots explicar les diferents etapes que ha viscut des del punt de vista familiar?
De ben petit, com que no sabia què li passava, el duia a diferents llocs i, depèn on anava no em podia acompanyar. No per vergonya, sinó perquè reaccionava d’una manera estranya. Llavors, quan t’expliquen el que li passa, ho entens. Com que no comencen a parlar molt aviat, no sabia dir-me si una cosa li agradava o no: assenyalen coses amb el dit, t’agafen de la mà per fer-te anar a un determinat lloc….
La seva manera de fer-me saber que alguna cosa va bé o si alguna cosa li havia molestat era agafar enrabiades, tantes que, fins i tot, vaig haver de portar-lo al metge. Tenia actituds molt estranyes.
Recordo un dia que li vaig posar unes galetes per nens dins al biberó i, normalment se les posava ell. Aquell dia va començar a enrabiar-se moltíssim i jo no sabia el per què. Li havia alterat la rutina: si un dia es posava ell les galetes al biberó, l’endemà també ho havia de fer ell. Per nosaltres aquests fets son tonteries, però per ells son coses molt importants, ja que necessiten seguir una rutina, i tenen uns horaris molt marcats. És difícil de portar, perquè no saps què li passa. El nen sofreix, et fa sofrir a tu, i segons a quins llocs no pots anar perquè la gent pensa que és un mal educat.
Me’n vaig fer un fart de plorar, perquè escoltava molts comentaris negatius pels llocs on anava. Al final, vaig decidir no anar a cap lloc, perquè no sabia com es comportaria.
Com heu viscut les diferents etapes que heu passat amb ell? Parla’ns una mica sobre la infància, l’adolescència, el començament de col·legi… Creus que, anys enrere, els professors estaven preparats per a tot això?
El començament de les classes va ser bo. L’Adrian va començar P-3 a Ulldecona, i ens van tocar docents molt bons. Va tenir una professora boníssima, molt implicada, sempre em preguntava com podia fer depèn quina cosa, i, a dia d’avui encara tenim contacte i sempre em recorda que va aprendre molt d’Adrian, i quan va acabar va ser dur per a ell perquè va ser un canvi, i a ells els canvis els afecten molt.
La primària, en canvi, va ser bona i no tan bona. Ja son més grans, ja han fet un canvi, ja tenen les seves rutines, aprenen d’una manera diferent que també es dur.
Dur, pel que fa als professors? Abans, tal com has dit, són mes susceptibles als canvis, i pot ser això també li va afectar.
N’hi va haver de molt implicats amb ell, i n’hi va haver que no ho estaven gaire.
I la ESO? Com va ser l’entrada a l’institut?
Vaig parlar amb mares amb fills que començaven la ESO i estaven preocupades, i patien. en canvi, el meu fill sempre ha tret notes boníssimes i ho ha portat sempre tot al dia, i jo no patia. També vaig pensar que a l’institut es trobaria amb altres companys d’altres col·legis que ja es coneixien i no ha sigut així. Vam patir molt, i va ser dur.
Què era el que us feia patir?
El bullying. Sempre ens havíen dit ‘’el nen està molt cuidat’’ però jo no pensava igual. El bullying no és només pegar, ni maltractar. Només d’evitar-lo a una classe, ja és prou.
Com creus que es pot evitar el bullying a depèn quin tipus de persones? Creus que els docents tenen prou informació per poder-lo tractar?
Jo crec que no els fan prou xerrades informatives. Sempre et diuen: ‘’és que és complicat, és l’adolescència’’ i molta gent diu que la educació ve de casa. A l’institut es fan la majoria de grups d’amics i, Adrian és molt bon xiquet i ell em va dir: “Ara es porta ser dolent” i jo li vaig respondre: ‘’a partir d’ara, has de ser més dolent’’. I ell em va dir que no, que ell no volia ser dolent com els demés. I tota la raó.
Pel que fa als professors, tampoc han estat vigilant de prop, perquè ha passat situacions greus de bullying i els professors no han actuat com ho haurien d’haver fet. Si ell hagués tingut la mateixa condició que tots els altres, hagués estat diferent, però l’única persona que ha tingut al costat sóc jo. Fins i tot he hagut d’anar a parlar amb els professors, tot i que no he vist cap canvi.
Abans has parlat de la Primària, que havia anat bé, però veig que l’institut ha estat tot el contrari. Sempre s’ha dit que els més cruels son els nens, però veig que en aquest cas no ha estat així.
Per a mi, els més cruels no són els nens. La condició d’Adrian no la diferencien tant perquè encara son petits, perquè quan ets nen fas bromes que, en realitat, no arriben a cap banda. En canvi, a l’institut ja són mes grans i trien amb qui volen anar i amb qui no, i va ser aquí quan va començar el malson del bullying. Ja se sap que és una edat complicada per a tots, però això no és cap motiu per fer-li passar aquestes coses.
Creus que la zona de les Terres de l’Ebre està conscienciada amb aquest sentit?
Sí, però hi ha molta gent que li fa por parlar del tema. Jo vaig organitzar una cosa, i la gent es va posar en contacte amb mi: ‘’jo t’ajudaré, jo firmaré on sigui…’’ però no volen sortir públicament a parlar. M’han explicat que els seus fills, nebots, cosins, han patit molt de bullying, però no sé per què no volen parlar-ne. Ja sigui per futures represàlies, o perquè es pensen que després no el deixaran estar tranquils… no ho sé. Pot ser m’he arriscat, però jo no podia permetre el que li estava passant al meu fill.
Creus que els docents estan conscienciats per enfrontar això?
Des de la meva experiència, penso que no.
La gent que teniu familiars que ho han patit, parleu entre vosaltres per compartir experiències? Perquè pot ser algú s’ho haurà passat pitjor a la infància, un altre a l’adolescència…
No, la gent no en vol parlar. Si vas a preguntar-los com han dut el canvi d’institut, et responen que bé, i que estan meravellats. Després, sents dir que no havia estat tant be com deien.
Personalment, per què creus que la gent no vol parlar d’això?
Pot ser perquè a mi no em fa por res, i jo ja sabia des del principi la condició del meu fill, i podia avisar els monitors i professors del que podia passar: rabietes, etc.
No se per què, però els fa por parlar del tema.
He reservat l’ultima pregunta per què llencis un missatge a la gent que alguna vegada t’hagués agradat dir-li alguna cosa o bé per a la població en general.
A mi m’agradaria que penséssin amb els nens que tinguin o no Asperger (en aquest cas, el meu fill és molt social, però n’hi ha que no ho son i que els costa relacionar-se) i amb les seves famílies. Que es posin al seu lloc, ja que a ells no els agradaria que els seus fills els deixessin de banda, se’n burlessin d’ells, els fessin bullying…
Jo soc molt empàtica amb la gent, i des de que va néixer el meu fill, sempre l’he ensenyat a no apartar a ningú, menyspreuar-lo, burlar-se’n, i si algú vol jugar, que no li negui mai. A casa s’ha d’inculcar. Pot ser tots els valors no se’ls inculcaran, però una gran part, sí.
Parlo per als pares, joves i tothom qui em pugui llegir. Que no pensin que anar en busca d’algú amb autisme és una cosa estranya ni dolenta, perquè a aquesta persona la poden ajudar moltíssim. Aquesta persona té moments que es troba molt afectat i pensar que ningú el vol és molt dur.
Arriben a una edat que ho veuen tot, i és molt dur no ser acceptat i veure que ningú es vol relacionar amb ell.
Jo penso que la gent s’hauria de conscienciar moltíssim amb l’autisme, perquè si no és el teu fill, serà el teu net, o bé el teu cosí, però hi ha molta gent amb aquesta condició. Hi ha moltes famílies que ho volen amagar, però jo només demano que puguin fer felices a persones com el meu fill que només volen ser acceptades.
Redacció- Xavi Llambrich
