NotíciesSocietat

El CatSalut es compromet a garantir la gratuïtat del tractament de la malaltia de pell de papallona

L’epidermòlisi ampul·lar congènita és una malaltia cutània d’origen genètic, poc freqüent i de caràcter crònic

El Servei Català de la Salut (CatSalut) preveu iniciar a l’abril un procés per tal que, a partir d’aquest any, les persones afectades per l’epidermòlisi ampular congènita –més coneguda com a pell de papallona- tinguin un accés gratuït, equitatiu i de qualitat al tractament d’aquesta malaltia, reconeguda com a minoritària.

L’epidermòlisi ampul·lar congènita és una malaltia cutània d’origen genètic, poc freqüent i de caràcter crònic, i que s’estima afecta a unes 60 persones a Catalunya, en diferents graus de severitat. Es caracteritza per l’aparició d’ampolles o vesícules a la pell o a les membranes mucoses només per simple fricció o traumatisme. Les persones afectades requereixen l’ús diari i constant de medicaments tòpics i productes sanitaris -tant per tractar els símptomes com per a prevenir i tractar les infeccions-, l’accés als quals varia en funció del tipus de productes.

Fins ara, en l’àmbit del CatSalut, aquests pacients obtenen el material a través de les cures que se’ls fan o a través de la recepta mèdica dispensada en les farmàcies, fent-se càrrec del cost vinculat al copagament dels medicaments i productes sanitaris finançats o del cost total dels no finançats.

La culminació d’un nou model de tractament

El CatSalut, però, ha treballat en un nou model per a l’accés, la prescripció, la dispensació, el seguiment i la facturació d’aquest tractament. El nou model es posarà en pràctica a través d’una prova pilot d’un any de durada, que serà avaluada per una comissió experta i durant la qual es testejaran els circuits establerts, per garantir que:

  • Tindran accés a aquest nou model totes les persones amb targeta sanitària i diagnosticades d’epidermòlisi ampul·lar congènita per un professional de dermatologia del SISCAT.
  • La prestació inclourà medicaments tòpics i productes sanitaris utilitzats per al tractament ambulatori, tant inclosos com no inclosos en el finançament del sistema nacional de salut.
  • La prescripció es farà des de l’hospital de proximitat a la residència del pacient, a través d’ordre mèdica; la dispensació seguirà periodicitat preferentment mensual.

L’inici de la prova pilot per desplegar el nou model es donarà quan el CatSalut signi, en les properes setmanes, la resolució pertinent, orientada a consolidar el seu compromís per garantir la gratuïtat d’aquest tractament.

En ocasions, l’accés al material de cures que necessiten els pacients és dificultós, fins al punt que pot arribar a costar fins a 2.000 € mensuals en les formes més severes de la patologia.

La consellera de Salut, Alba Vergés, ha informat de totes aquestes novetats a un grup de familiars i pacients de l’associació Debra, afectats amb aquesta malaltia, amb qui s’ha reunit aquest matí.

Tags
Mostra més

Articles relacionats

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

Close